Infancias invisibles: los retos silenciados de los niños que viven con VIH

Se despertó por hambre, lo normal en un pequeño bebé de sietes meses. Lo carga una trabajadora, le limpia su boquita y deja ver dos “dientecitos de leche” que se asoman mientras sonríe cuando lo llaman por su nombre.

Sonríe con inocencia, con esa que se dice que llega todo ser humano a este mundo, este que en un futuro no sabe que podría estigmatizarlo o discriminarlo por tener VIH, al igual que su pequeño compañero de habitación, que serenamente descansaba en una cuna a pocos metros.

Ambos niños,  junto a otros 11, viven en La Casa Rosada, un hogar para niños con virus de inmunodeficiencia humana (VIH) que en un principio fue creado para darles una “muerte digna”,  pero que hoy es un refugio de vida.

También, forman parte de esa estadística registrada en Salud Pública que dice que el porcentaje de niños positivos por transmisión materno infantil ronda el 1.4 por ciento.

En el país hay un total de 78,403 personas con VIH registrados como usuarios en los servicios de atención integral del Ministerio de Salud Pública, de estos 734 están en edad pediátrica.

De los 734 infantes, 396 son niñas y 338 niños, todos menores de 14 años. De esta población 27 no llegan al año de edad.

Necesidad de protección

Cada niño con VIH enfrenta una realidad distinta. Algunos son huérfanos, otros viven en extrema pobreza, en situaciones de vulnerabilidad y violencia, hasta el abandono.

Esa es la realidad de la mayoría de los casos de niños, niñas y adolescentes con diagnóstico de VIH que llegan al Sistema de Protección y que se remiten a una asociación sin fines de lucro (ASFL) especializada, habilitada por el Consejo Nacional para la Niñez y la Adolescencia (Conani).

Se trata de La Casa Rosada, un centro de modalidad residencial directa que acoge niñas y niños entre los 6 meses y los 11 años, con perfiles de atención como negligencia parental, abandono, extrema pobreza y orfandad.

Sin embargo, actualmente tiene unos 13 niños y el mayor cumplió recientemente 18 años, de acuerdo con la directora ejecutiva de La Casa Rosada, Yohaida Fermín.

Recibe una asignación presupuestaria por parte del Estado dominicano de RD$ 4, 666,000.00 y es supervisada por el Departamento de Supervisión Técnica, de acuerdo con Conani. También, existen hogares de paso directamente gestionados por el Consejo, que en este momento tiene cuatro casos de adolescentes cuyas edades oscilan entre 12 y 14 años.

“Desde esos centros de acogida se les brinda constante acompañamiento psicológico y la medicación que requieren para tratar su condición. Esto sumado a todos los servicios habituales de atención como educación, trabajo social y actividades lúdicas y deportivas”, afirma Conani.

La Casa Rosada que soñó Loly

Loly tenía 11 años cuando soñó que vivía en una casa rosada. La niña falleció antes de verla. Es parte de la historia que cuenta una fotografía de la pequeña que recibe a todo aquel que llega a La Casa Rosada, donde viven 13 niños con VIH,  el más pequeño con siete meses de edad.

Fue creada en 1992 bajo el nombre Hogar Mariloly, en honor a dos niñas, una de nombre María y otra Loly. Nació de la necesidad y alta demanda que vieron las Hijas de la Caridad (comunidad religiosa internacional), en el Hospital Robert Reid Cabral y esa realidad de la época donde la población con VIH era totalmente discriminada.

María muere y queda Loly. Ella es la que un día dice: “soñé que vivía en una casa rosada” y ante la necesidad de ampliar el hogar que en ese entonces tenía 75 niños, en 2001 se inaugura lo que se conoce hoy como La Casa Rosada, pero Loly ya había fallecido.

Cada niño que llega al hogar tiene una historia distinta, cuenta su directora ejecutiva, Yohaida Fermín. “Hemos tenido niños con mamá viva, más no papá vivo; otros que no tienen ni mamá ni papá vivo; otros que tienen abuelita, otros que tienen un hermanito y otros que no tienen a ningún familiar”.

Lo que sí es común, afirma, es que no hay condición para tener esos niños en esas familias, no solo por el hecho del VIH, sino que muchos de sus familiares “no están bien ni de mente, ni corazón”.

“Entonces, cuando tenemos un niño en un sistema vulnerable, en sentido de drogadicción, prostitución, violencia, no asistencia a la escuela, no asistencia a su unidad paramédica, entonces estamos matando a ese niño poco a poco. Vuelvo y te digo, cada niño tiene trae su propia historia”,  sostiene Fermín.

Los niños llegan al hogar desde Conani, la mayoría de los casos porque donde estaban no se les garantizaba su protección, explica Soribel Mesa, trabajadora social. “Y a veces nos preguntan: ¿Cuál es su perfil? VIH. Pero, podemos tener niños en situaciones de calle, y cada niño que entra aquí es porque papá, mamá, abuelo, el sistema familiar donde está ese niño no garantiza protección y hay una violación a los derechos del niño y niña”.

Mesa explica que no se trata solo de pobreza, porque no es una razón para que un niño esté fuera de su sistema familiar, por lo que desde Casa Rosada tratan de además de garantizar todos sus derechos, salud, educación, entre otros, conseguir contacto con una familia extendida, pero hay niños que esa no es su realidad. “¿Por qué? Porque tenemos niños que no tienen familia”.

“Tenemos un tema con los extranjeros, que mamá y papá son haitianos o tienen un familiar haitiano, y nosotros no tenemos la posibilidad de ir a Haití a buscarle ese familiar, y eso nos limita”, sostiene

De los 13 niños que hay en Casa Rosada, ocho son extranjeros y tres de ellos no tienen acta de nacimiento.

Un costoso tratamiento

Actualmente, el esquema para los niños con VIH está acorde a las guías internacionales, incluyendo la de la Organización Panamericana de la Salud (OPS): ABC/3TC/DTG (Dolutegravir + Abacavir + Lamivudina). Esta se administra a niños a partir de las cuatros semanas de nacido y de 3 kilogramos de peso (6 libras).

El tratamiento antirretroviral no tiene costo para el paciente, al igual que las pruebas especiales como son los CD4 (mide la cantidad de linfocitos también conocidos como células T auxiliares) en la sangre y carga viral (CV) que se les realizan a todos cada 6 meses, y prueba de genotipo para aquellos que lo necesiten.

Para este tratamiento e insumo el Estado destinó el pasado año US$ 11, 493,557.15, y en las pruebas CD4, RD$ 116, 381,591.20.

Salud Pública también hace entrega de la fórmula infantil para los hijos de madre con VIH hasta los 6 meses de edad, en la que solo en el 2024 destinó RD$ 28, 652,250.0.

Una ayuda internacional disminuida

La respuesta nacional al VIH está coordinada por una parte de financiamiento internacional y otras de recursos domésticos. La meta del Gobierno es reducir la incidencia del VIH, en lo que se conoce como la estrategia 95- 95- 95, una iniciativa global para el manejo de la infección por VIH/SIDA, establecido por el Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/SIDA (Onusida).

De acuerdo con Melvin Brioso, gerente técnico del Consejo Nacional para el VIH y el SIDA (Conavihsida), esta estrategia quiere decir que el 95 % de las personas que viven con la condición conozcan su diagnóstico, de esas personas el 95 % sean atendidos y reciban tratamiento y que el 95 % de ellos tengan una carga viral suprimida, lo que quiere decir que no pueden transmitir la enfermedad.

“Eso va a hacer que entonces la propagación del virus se corte y que no aparezcan nuevas infecciones”, dice.

Para lograr esa meta se trabaja con el financiamiento nacional, con una parte del Fondo Mundial y de los fondos del Plan de Emergencia del Presidente de los Estados Unidos para el Alivio del Sida (Pepfar). Esa tercera parte, explica Brioso, ha sufrido un gran descenso debido a las disposiciones del presidente Donald Trump de paralizar muchas de las ayudas internacionales.

“Una de sus agencias, USAID, que tenía un gran componente, todos los proyectos que eran de USAID fueron cerrados. Hay la posibilidad de una reducción de la otra agencia que queda aquí, que es CDC (Centros para el control y prevención de enfermedades), que entonces sería un golpe todavía más fuerte a las intervenciones que se hacían en respuesta al VIH”, explica.

¿En qué consistía esta respuesta tripartita? Tripartito quiere decir que el gobierno cubría los medicamentos, el personal de salud que atendía a las personas y los insumos requeridos para ser atendidos. El Fondo Mundial apoyaba en asistencia técnica, estudios especializados y en búsqueda activa en las comunidades a través de la sociedad civil.

En el caso del Pepfar, a través de USAID y CDC, financiaban buena parte de intervenciones comunitarias. “Esa parte de ese financiamiento directo en la persona en la comunidad que se usaba por el fondo de los Estados Unidos ya no existe. Entonces, creó una brecha para que la gente pueda llegar con más facilidad a ser atendidos”.

Para este año, el país tenía presupuestado US$ 22 millones para ser aplicado por el gobierno de los Estados Unidos, dice Brioso. Sostiene que, ahora, el gobierno dominicano está analizando, a través de una mesa de discusión, de qué forma se va a mitigar esa ausencia de recursos.

“En las partes más esenciales, obviamente, porque no creo y es la realidad, de que el país disponga de esos US$ 22.5 millones en un año cuando no lo tenía en su presupuesto”, indica.

En el caso de los medicamentos, dice que la población no tiene que alarmarse, porque desde el Ministerio de Salud se coloca alrededor de RD$ 1,000 millones para garantizar los medicamentos y los insumos.

“O sea, el que tiene la condición no se va a encontrar en un problema de desabastecimiento de medicamento, porque está ya estimado cada año. Nosotros hacemos una estimación y una proyección por los próximos tres años y en medio de las estimaciones que tenemos de las personas que van a vivir con VIH, le garantizamos sus medicamentos”, asegura.

La estimación de acuerdo con Conavihsida es que hay unas 84,000 personas que viven con la condición y para la respuesta nacional anual el gobierno coloca alrededor de RD$ 1,800 millones. Las nuevas infecciones se mantienen en un promedio de 4,000 personas al año.

Aunque es costoso el tratamiento, Brioso sostiene que algunas personas lo compran a nivel privado por el estigma y la discriminación. “Que con el tal de que la gente no sepa que tiene la condición, prefieren atenderse con un médico privado y no se ha reportado a los sistemas”.

Un antirretroviral puede oscilar entre los US$ 500 y US$ 1,000 mensuales dependiendo el tipo.

Lucha contra la discriminación y apoyo psicológico

En República Dominicana se ha mejorado en cuanto al estigma y discriminación frente al VIH, sin embargo se debe continuar trabajando porque puede ser una limitación para los niños.

Así lo considera la infectóloga pediátrica, Rosa Abreu, encargada de la Unidad doctor Teófilo Gautier Abreu del hospital Robert Reid Cabral, donde hay 350 niños y adolescentes de diferentes edades, desde los primeros meses de vida hasta los 18 años.

Sostiene que lo primordial es que hay que tomar en cuenta que en muchos casos, estos niños son huérfanos, que quedan al cuidado de algún pariente, lo que acarrea dificultades.

El bienestar emocional es importante para estos niños, asegura la psicóloga de Casa Rosada, Jenny Castillo. Explica que cuando niño por tener la condición de VIH pasa por experiencias de violencia o vulnerabilidad, arrastra consigo una alteración emocional, incluso desde muy pequeños.

“De hecho, uno de nuestros niños, por ejemplo, tiene el síndrome de abstinencia porque viene de padres que han sido drogodependientes. Entonces, desde pequeñito tiene esas manifestaciones y se trabaja con él. Pero igual, todos los niños tienen su historia, tienen algo que trabajar y es lo que procuramos”, sostiene desde su experiencia con los niños en Casa Rosada.

El trabajo con estos niños va desde las terapias continuas, evaluación de su desarrollo psicomotor y se vela porque la educación que reciban vaya de acuerdo a su capacidad cognitiva.

En la lucha contra la discriminación y que puedan realizar sus vidas con normal cotidianidad, en el caso de Casa Rosada los niños acuden a centro educativos públicos y privados, por lo que no están todo el día dentro del hogar.

“Debemos de entender ya y sacar acercarnos de la mente, que el VIH es una enfermedad que simplemente por respirar el mismo aire nos van a contagiar, nada de eso. Entonces, ahí es que tenemos que romper el parámetro de la discriminación”, considera Yohaida Fermín, directora ejecutiva

Plantea que estos niños tienen una condición, como es el diabético, como es el hipertenso que debe medicarse diario. Entonces, por ende, ellos pueden hacer su vida totalmente normal.

Fermín asegura que aunque han tenido casos de discriminación que enfrentar, esa exclusión ha cambiado. “El dominicano de por sí es muy solidario, muy empático, muy humano en ese sentido. Entonces, son muy pocos los enfrentamientos que hemos tenido que encontrar. En el camino, claro, hemos encontrado personas totalmente con una falta de desinformación, de educación en tal sentido enorme, pero son muy pocas, es decir, las cosas buenas han opacado esas cosas malas que nos han pasado en el camino”.

Sostiene que lo importante es que se pueda comprender que estos niños, no pidieron venir con esa condición, y que no fue un acto irresponsable de ellos, por lo que no pueden ser ni catalogarlo, ni presionados, ni etiquetados.

Discriminación laboral

Los niños con VIH chocan con una realidad al llegar a los 18 años que vulnera sus derechos, la discriminación en el mercado laboral tanto público como privado.

La Ley No. 135-11 sobre VIH/SIDA en la República Dominicana protege los derechos de las personas con esta condición, incluyendo al trabajo.

Artículo 11.- Derecho a no ser interferidas en el desarrollo de sus actividades. A las personas con el VIH o con SIDA les asiste el derecho a no ser interferidas en el goce de sus derechos humanos y libertades civiles y políticas, y en el desarrollo de sus actividades familiares, laborales, profesionales, educativas, recreativas, afectivas y sexuales, tomando en cuenta las respectivas recomendaciones de prevención y protección, previa comunicación de su condición de salud a su pareja sexual casual o habitual.

“Tenemos un gran desafío que con el tema laboral, y es que aunque se dice que por tener VIH o por tener alguna condición de salud uno no debe ser limitada, que tiene un derecho a trabajar porque eso es un derecho, eso es violentado. Es un desafío para ellos encontrar trabajo cuando sale”, sostiene Soribel Mesa.

La trabajadora social de Casa Rosada, lo afirma desde la experiencia de los egresados del centro, que a pesar de ser educados y formados en diferentes áreas para poder obtener empleos, no es posible cuando la empresa sabe su condición.

“Tenemos experiencia con egresados preparados, bien preparados, porque si hay algo en que nos enfocamos es que ellos aprendan terapia ocupacional, que puedan hacer cursos fuera, que se puedan preparar, que estén preparados para las oportunidades. Pero son limitadas las oportunidades con el tema del VIH”, cuenta.

En el caso de Casa Rosada, sostienen que una vez alcanzan la mayoría de edad y tienen que salir de ese centro se les continua el acompañamiento psicológico y muchas veces también en lo económico, aunque los recursos son limitados.

Yohaida Fermín abogó por una mano amiga para estos casos. Sostiene que no cuentan con el presupuesto para seguir el acompañamiento a estos jóvenes a partir de los 18 años.

Seguimiento y prevención

La mayor causa del VIH pediátrico en República Dominicana es por la transmisión materno infantil, por lo que, para poder tener una disminución de casos, Salud Pública asegura que se está trabajando con el "Programa de la transmisión materno infantil al VIH" y se ha realizado varias intervenciones para lograr reducir la tasa.

Para el 2024 la meta fue alcanzar reducir el porcentaje de niños positivos a 1.4 % en bebés a los 2 meses de edad. En 2023 la incidencia era de 3.4 % , lo que el Ministerio califica como un logro y el camino a conseguir ser un país libre de la transmisión del VIH de madre a hijo.

De acuerdo con la infectóloga pediátrica, Rosa Abreu, la incidencia del VIH en niños ha disminuido en relación a años anteriores, probablemente reflejando las intervenciones establecidas para la mujer embarazada con VIH. “Sin embargo, aún tenemos casos y también adolescentes que se infectan por contacto sexual”.

“En realidad debemos invertir tiempo, esfuerzo, recursos en fortalecer la educación en prevención, al igual que las personas se realicen sus pruebas, conozcan su diagnóstico y puedan recibir tratamiento adecuado”, indicó la también presidenta de la Sociedad Dominicana de Infectología.

Dijo que las personas en tratamiento antiretroviral, con carga viral indetectable, tienen menos riesgo de trasmitir el virus, porque es clave, tanto la prevención, como conocer su diagnóstico y recibir medicación. “Sumamente importante también en la mujer embarazada, en la cual deben realizarse las pruebas de VIH en cada trimestre, tanto para manejo de su enfermedad, como para prevención de la transmisión al niño”.

Prevención en escuelas

¿Cuánto Sabe? Es un programa de educación y prevención de la organización sin fines de lucro AID FOR AIDS (AFA), que llegó a República Dominicana  en 1998 como una iniciativa de acceso a medicamentos.

Este programa fue llevado a las escuelas mediante charlas de prevención, porque de acuerdo con su presidenta en el país, Maritza Valenzuela, hay niñas de 11 y 12 años sexualmente activas y son parte del grupo vulnerable.

Se formaron unos 10,000 jóvenes a nivel nacional y cerca de 400 docentes, sin embargo, es un programa que ya no cuenta con financiamiento y que no ha estado en la agenda actual de las prioridades del sistema de educativo dominicano.

De acuerdo con Valenzuela el programa en inicios fue levantado por ellos con esfuerzo, luego tenia ayuda directa de organismos internacionales, pero ya no.

La presidenta de AFA asegura que no han olvidado el programa, donde les solicitan las charlas acuden, como algunos colegios y lo hacen de forma gratuita.

Un acuerdo con el Ministerio de Educación es lo que buscan, pero aunque se han acercado a ellos, no han logrado que puedan llevar el programa de prevención del VIH a todas las escuelas.

“Que iban a estudiar la propuesta, nos dijeron. Nosotros tuvimos una reunión con una viceministra de Educación y nos dijeron que iban a estudiar la situación y que nos iban a llamar”. De eso han pasado dos años.

Valenzuela asegura que la prevención es lo más importante, sobre todo en los jóvenes, pues hay un grupo importante que no nació con VIH pero que se han infectado.

“Ahora mismo la mayoría de las personas que nos están llegando son jóvenes. Muchachos de 16 años, 17 años, jóvenes que no nacieron con VIH, pero que hacen trabajo transaccional, es decir, que tienen sexo por transacción; entonces yo creo que la educación es la prevención correcta”, indica.

En AFA actualmente ayudan a 100 personas con VIH, tanto adultos como niños de los que son atendidos en el Robert Reid Cabral.

Niños con VIH en el mundo

Se calcula que 120,000 niños y niñas adquirieron el VIH en 2023, lo que eleva el número total de la población infantil que vive con esta condición en el mundo a 1,4 millones. El 86 % de ellos se encuentran en el África subsahariana.

Según el Informe Mundial sobre Sida publicado por el Programa Conjunto de las Naciones Unidas para VIH/SIDA (ONU-SIDA) en el 2024, la ampliación del acceso a la terapia antirretroviral, gran parte de ella proporcionada de forma gratuita y a través del sector de salud pública, ha reducido en más de la mitad el número anual de muertes relacionadas con el sida, de 1,3 millones en 2010 a 630, 000 en 2023. Asegura que los programas de tratamiento también están reduciendo el número de nuevas infecciones por VIH.

Sin embargo, aproximadamente 630, 000 personas perdieron la vida a causa del sida en 2023 a nivel mundial, entre ellas 76, 000 niños y niñas de 0 a 14 años.  “Una de cada ocho personas que murieron a causa del sida en 2023 era un niño o una niña”.