Autismo, diplomacia y anécdotas: cuando el Estado falla a las familias dominicanas

Hay noticias reveladoras, como la publicada por la Embajada de los Estados Unidos sobre la gira de la vicepresidenta Raquel Peña y el ministro de Salud,  Víctor Atallah, a Washington para presentarle a Robert F. Kennedy Jr. —secretario de Salud de la administración Trump— el trabajo del doctor José Ernesto Fadul sobre autismo y suplementos naturales. La intermediaria fue la embajadora estadounidense Leah Campos. El respaldo institucional, el más alto que puede ofrecer el Poder Ejecutivo dominicano fuera de la figura presidencial.

Detengámonos aquí. Porque lo que ocurrió en esa sala de reuniones no fue un logro diplomático. Fue una señal de alarma.

¿Cuándo fue la última vez que la vicepresidenta de la República viajó a Washington para presentar un estudio científico validado, con ensayo clínico, muestra representativa y revisión por pares? La respuesta, casi con certeza, es nunca. Y sin embargo, esta semana lo hizo para respaldar —con todo el peso del segundo cargo del Estado dominicano— una propuesta basada, según la propia información oficial, en reportes anecdóticos.

No hay que ser médico para entender lo que eso significa. Los reportes anecdóticos son el punto de partida de una investigación, no su conclusión. Son hipótesis, no evidencia. Son, en el mejor de los casos, una promesa de ciencia futura. Pero no son ciencia. Y el Estado dominicano los trató como si lo fueran.

Las familias dominicanas que crían hijos con Trastorno del Espectro Autista (TEA) merecen algo mejor que eso. Merecen un Estado que les ofrezca certezas, no esperanzas gestionadas diplomáticamente.

Además, que el gobierno dominicano busque la validación de Robert F. Kennedy Jr. agrava el problema, no lo atenúa. Kennedy no es una autoridad científica. Es un funcionario político con décadas de activismo antivacunas, cuyas posiciones han sido rechazadas de forma sistemática por la comunidad médica internacional. Su designación como secretario de Salud bajo Trump fue, en sí misma, motivo de alarma para organismos de salud pública en todo el mundo.

Buscar su respaldo para un enfoque médico no convencional no es un puente hacia la ciencia. Es, precisamente, el camino contrario. Y que el Estado dominicano lo haya recorrido con tanta naturalidad dice mucho sobre qué tipo de evidencia está dispuesto a avalar cuando hay una embajada de por medio.

Hay otra dimensión de este episodio que merece ser nombrada con claridad: el rol de la embajadora Leah Campos. Una embajada extranjera no presentó una propuesta comercial, ni negoció un acuerdo bilateral, ni gestionó cooperación técnica formal. Presentó a un médico dominicano y su teoría ante el secretario de Salud de su propio país.

¿Desde cuándo es función de una embajada extranjera mediar en la agenda científica y sanitaria de la nación donde está acreditada? Cuando una representación diplomática entra a influir en la política de salud interna de otro Estado —aunque sea con buenas intenciones, aunque sea a invitación del propio gobierno— eso no corresponde a una labor diplomática, tampoco de promoción de la ciencia o la cooperación para atender temas vitales. El envoltorio amable no cambia la naturaleza del acto.

Y la pregunta que tenemos la obligación de hacer es la que la nota oficial no responde: ¿quién construyó esa cadena? ¿Cómo llegó el doctor Fadul, con reportes anecdóticos, a una reunión con el secretario de Salud de Estados Unidos, acompañado por la vicepresidenta de su país? Esa ruta no se abre sola. Alguien tiene interés en que este enfoque avance.

Lo más grave de todo esto no es el viaje. Es lo que el viaje revela sobre el Estado dominicano y su relación real con el autismo.

Desde 2023, la República Dominicana cuenta con la Ley 34-23 y su reglamento 403-24, un marco legal que, sobre el papel, es un avance histórico: reconoce el TEA como una condición que requiere políticas públicas específicas, combina salud, educación, empleo y protección social, e incluye a organizaciones de padres en la formulación de programas.

Pero entre la ley y la realidad hay una brecha que ningún viaje a Washington puede cerrar.

El presupuesto asignado no alcanza para expandir los servicios a nivel nacional. Los centros de atención —la respuesta institucional más visible— se concentran en Santo Domingo, mientras el Cibao y el Sur permanecen sin cobertura suficiente. Faltan psicólogos, terapeutas ocupacionales y neurólogos especializados en TEA. El registro nacional de personas con autismo, herramienta básica para cualquier planificación seria, todavía no está operativo. Y las sanciones por discriminación o negligencia que prevé el reglamento existen en el papel, pero no tienen mecanismos reales de aplicación.

Los ministerios de Salud Pública, Educación y el CONADIS operan en compartimentos estancos, con poca articulación entre sí. El resultado es una política pública más declarativa que operativa: firme en los principios, débil en la ejecución.

Entonces, ¿qué nos dice este episodio? Nos dice que el Estado dominicano tiene energía institucional suficiente para organizar una reunión en Washington con el secretario de Salud de Estados Unidos, pero no para garantizar que una familia en San Juan de la Maguana tenga acceso a un terapeuta ocupacional para su hijo autista.

Nos dice que hay voluntad política para respaldar con el segundo cargo del Ejecutivo una propuesta sin aval científico, pero no para financiar adecuadamente la ley que ya existe y que sí tiene ese aval.

Y nos dice que, cuando se trata de autismo, el Estado dominicano prefiere la anécdota gestionada diplomáticamente a la política pública estructural y profunda que las familias llevan años reclamando.

Las madres y padres dominicanos que cuidan a sus hijos con TEA necesitan terapeutas en sus municipios, registros que funcionen, presupuestos que alcancen y un Estado que coordine sus instituciones en lugar de viajar a buscar validación donde no la hay.

Eso no es un problema de diplomacia. Es un problema de prioridades.