Si pudieras averiguar si tienes un gen que acortaría tu vida, ¿lo harías?
Este es el dilema al que se enfrentó Laura Sides cuando le ofrecieron una prueba para detectar la rara forma de demencia de aparición temprana que le diagnosticaron a su padre a los 40 años.
Laura habló con la doctora Sian Williams, presentadora del podcast Life Changing de BBC Radio 4, sobre su decisión de hacerse la prueba y cómo ha marcado el resto de su vida.
Laura cuenta que, durante su infancia, siempre se sintió muy unida a su padre, ya que tenían una personalidad similar.
Era médico y "el padre más maravilloso y cariñoso", dice.
Cuando los síntomas de su Alzheimer se agravaron, Laura dejó la universidad para cuidarlo.
"Lo pasamos de maravilla", cuenta, recordando las excursiones a un faro y la afición por coleccionar posavasos. "Le preparaba baños, le ponía música y le echaba jarras de agua caliente por la cabeza, y le encantaba".
Fue durante una cita de su padre en el hospital cuando un médico le dijo a Laura que tenía un 50% de probabilidades de desarrollar el mismo tipo de Alzheimer de aparición temprana conocido como la "variante de Londres".
"Lo único que podía pensar era: 'Es como el lanzamiento de una moneda’", dice. "Todavía estaba muy involucrada en lo que le pasaba a él [su padre]. Simplemente enterré ese asunto muy, muy adentro".
El padre de Laura falleció en 2009, apenas un año después de la muerte de su madre.
"De repente sentí unas ganas irresistibles de irme", cuenta. Así que reservó un viaje sola alrededor del mundo y finalmente se radicó en Melbourne, Australia.
Fue allí donde empezó a rondarle la cabeza la idea de si habría heredado la enfermedad de su padre, y en 2013 acudió a consultar con un especialista.
Le dijo que una prueba podría determinar con un 99,999% de certeza si heredaría la demencia de inicio precoz. Si tuviera el gen, su edad esperada de deterioro sería entre los 46 y los 48 años, le explicó.
"Simplemente pensé: aún no estoy lista. No lo quiero hacer".
Al cumplir los 30 años, Laura empezó a pensar cada vez más en la prueba y decidió que quería saberlo. Pero antes, tenía que someterse a seis meses de asesoramiento genético.
"No hay muchos ámbitos en la vida en los que uno descubre cuál será su destino, y puede ser una información muy difícil de asimilar", afirma.
Una verdad difícil
Tras seis semanas de espera para obtener los resultados de la prueba, por fin llegó el día. Laura dice que se sentía "extremadamente nerviosa".
Había reservado mesa para almorzar con una amiga después, pero entró sola a la cita con los médicos.
"Les dije: 'Vayamos al grano'. Me respondieron: 'Lo sentimos mucho, no son buenas noticias, ha heredado el gen’".
Recuerda "casi un ruido blanco y borroso, el simple hecho de estar sentada allí".
Salí de la habitación y mi amiga rompió a llorar desconsoladamente. Pero Laura no reaccionó. "Fuimos a comer y estuvo genial. No sé si lo asimilé del todo".
La realidad me golpeó más tarde. "Estaba furiosa. Sentía que era tan injusto. Estaba muy confundida sobre cómo se suponía que debía vivir ahora. ¿Cómo se vive con ese conocimiento?".
Laura empezó a sentir la necesidad de volver a casa, al Reino Unido, sobre todo porque su hermana estaba embarazada. "No tiene sentido… vivir al otro lado del mundo cuando ella va a tener un bebé".
Sin embargo, sus viajes alrededor del mundo continuaron mientras participaba en ensayos médicos antes y después de su diagnóstico.
"Fue muy positivo poder participar en algo que surgió de una situación tan negativa", cuenta.
La magia de las pequeñas cosas
Laura tiene 43 años, a tres años de la edad en la que los médicos proyectaron que comenzaría a notar los síntomas.
"Sigo esperando por algo que me permita darme cuenta. Supongo que algún día empezaré a empeorar, pero eso no me quita el sueño", dice.
Se siente "agradecida y muy afortunada por las personas que tiene en su vida". Pero, conocer a alguien se ha vuelto difícil.
"¿Se lo digo? ¿No se lo digo? ¿En qué momento se lo digo? Y, en la mayoría de los casos, cuando se lo he contado, se acaba", comenta.
Sin embargo, dice que ha quedado demostrado que estaba equivocada.
"Me han demostrado que puedo ser amada a pesar de esto. Me llena el corazón de tranquilidad y alegría".
Laura cuenta que siempre había "asumido ingenuamente" que sería madre.
"[Es] una de las pocas cosas que nunca dudé que se me daría bien y que quería hacer. Es duro… pero no tiene sentido hacerlo. No sería justo", dice.
Para Laura, la vida ahora consiste en conectar con las cosas que "la hacen feliz".
"No se trata de grandes aspiraciones. No es que quiera ver el Gran Cañón… Ahora quiero pasar tiempo con la gente que adoro y que me hace sentir a salvo".
"Me encanta la naturaleza. Me encanta estar al aire libre. Estoy obsesionada con estar sumergida en el agua. Suena muy cursi, pero… creo que realmente las pequeñas cosas son las grandes", afirma.
"Espero tener unos años maravillosos en este mundo… bebiendo champán y comiendo ostras, dos de mis cosas favoritas".
Este artículo fue escrito originalmente en inglés y usamos una herramienta de inteligencia artificial para traducirlo. Un periodista de la BBC revisó el texto antes de su publicación. Más información sobre cómo usamos IA.
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