Mientras muchas familias celebran el Día de las Madres entre abrazos, regalos y reuniones familiares, para Tanya Elizabeth Alcántara cada día representa una nueva batalla marcada por el amor incondicional, la resistencia y la esperanza.
Madre soltera, divorciada y huérfana de padre y madre, Tanya ha dedicado su vida al cuidado de sus dos hijas, Hadassah ZahiRa Salazar y Dara Yveth, quienes enfrentan importantes condiciones de salud que requieren atención médica permanente. Sin familiares cercanos que puedan apoyarla en el día a día, ella se ha convertido en el sostén emocional, físico y económico de su hogar.
La historia de Tanya está marcada por pérdidas profundas y desafíos que llegaron uno tras otro. El golpe más doloroso ocurrió cuando su madre falleció víctima de un cáncer terminal mientras ella se encontraba embarazada de su hija menor.
“Mi madre murió justamente cuando esperaba a Dara. Fue uno de los momentos más difíciles de mi vida. Desde entonces he tenido que enfrentar muchas cosas prácticamente sola”, relata.
La primera batalla: el corazón de Hadassah
Su hija mayor, Hadassah, de nueve años, nació con una cardiopatía congénita conocida como Canal Atrio-Ventricular Completo, una condición que afecta la estructura del corazón y que requirió intervenciones médicas especializadas desde temprana edad.
Aunque el camino estuvo lleno de incertidumbre, Tanya recuerda con gratitud el respaldo recibido por parte de médicos, especialistas y organizaciones que contribuyeron al tratamiento de la niña.
“Gracias al apoyo médico y a fundaciones que nos ayudaron, Hadassah ha podido recibir la atención que necesitaba. Siempre estaremos agradecidas”, expresa.
Sin embargo, el mayor desafío aún estaba por llegar.
Un diagnóstico raro y poco conocido
Cuando Dara Ivette de Jesús Alcántara comenzó a presentar señales de retraso en su desarrollo, Tanya inició una búsqueda desesperada de respuestas.
Encontrarlas no fue sencillo
La escasez de especialistas en genética en República Dominicana y la falta de laboratorios especializados obligaron a la familia a realizar estudios en el extranjero. Después de múltiples consultas y un enorme esfuerzo económico, las muestras genéticas fueron enviadas a Estados Unidos.
Antes de cumplir los dos años, llegó finalmente el diagnóstico: Síndrome de Pitt-Hopkins, una enfermedad genética rara que afecta el desarrollo neurológico.
A esa condición se sumaron otros diagnósticos complejos: parálisis cerebral y autismo grado 3. Hoy Dara tiene siete años. No habla, no camina y necesita asistencia permanente para todas sus actividades cotidianas.
Además, enfrenta problemas de tiroides, falcemia, dolores crónicos y episodios conductuales que muchas veces son difíciles de controlar.
El diagnóstico fue apenas el comienzo. Lo más duro es verla sufrir dolores que no puede explicar porque no habla. Muchas veces solo puede llorar y tratar de expresar lo que siente de otras maneras, cuenta su madre.
La carga invisible de la incomprensión
Más allá de las dificultades médicas, Tanya asegura que una de las mayores barreras es la falta de conocimiento sobre las enfermedades raras y las condiciones del neurodesarrollo.
En ocasiones, explica, las crisis conductuales asociadas al autismo severo son malinterpretadas por personas que desconocen la realidad de estos pacientes.
“Muchas veces te encuentras con personas que juzgan sin entender lo que ocurre. En lugar de empatía, recibes miradas de desaprobación. Eso duele mucho porque uno ya carga suficientes preocupaciones”, señala.
La falta de información y sensibilización genera una sensación de aislamiento que comparten numerosas familias dominicanas que conviven con discapacidades complejas.
Solicitó mayor respaldo estatal y aprobación de una legislación que garantice atención integral a niños con enfermedades raras y condiciones especiales
Hizo un llamado al presidente de la República, Luis Abinader, para la creación de un centro especializado que cuente con las condiciones necesarias para el cuidado y atención de niños con condiciones especiales y enfermedades raras.
Asimismo, pidió al Congreso Nacional la aprobación de una ley que garantice protección, asistencia y acceso a servicios adecuados para esta población infantil.
Una agenda médica interminable
La vida de Tanya gira alrededor de citas médicas, evaluaciones especializadas y terapias.
Neurología, cardiología, pediatría, psiquiatría, psicología, nutrición, hematología, ortopedia, oftalmología y odontología forman parte de la extensa red de especialistas que atienden a sus hijas.
Cada consulta implica trasladar expedientes médicos, resultados de estudios y documentos clínicos para que los profesionales puedan conocer el historial completo de las niñas.
Pero los mayores retos aparecen en el proceso terapéutico. Dara necesita terapia física, ocupacional, conductual, del habla, acuática y equinoterapia para estimular su desarrollo y mejorar su calidad de vida.
Los especialistas recomiendan una frecuencia intensiva que idealmente debería extenderse durante casi toda la semana.
Sin embargo, acceder a todos esos servicios representa un desafío económico enorme.
En el sector público no existen centros que integren todas las terapias que nuestros hijos necesitan. En el sector privado los costos son muy elevados y resultan prácticamente imposibles para muchas familias, explica.
A ello se suman los gastos en medicamentos anticonvulsivos, vitaminas, consultas especializadas y otros insumos indispensables para la salud de ambas niñas.
Ayudar a otros en medio de las dificultades
Pese a las cargas emocionales y económicas que enfrenta, Tanya ha decidido convertir su experiencia en una oportunidad para ayudar a otras familias.
Con frecuencia orienta a madres que reciben diagnósticos similares y participa en iniciativas solidarias para recolectar pañales, leche, medicamentos y artículos esenciales destinados a niños vulnerables.
“Sé lo que significa sentirse perdido y no saber a dónde acudir. Por eso trato de acompañar a otras madres cuando están comenzando este camino”, afirma.
El desafío diario de moverse en una ciudad poco accesible
Uno de los problemas más invisibles para quienes cuidan personas con discapacidad es la movilidad.
Tanya no dispone de vehículo propio. Cada salida implica cargar a Dara, quien cada vez pesa más y necesita apoyo total para desplazarse.
Las aceras deterioradas, la ausencia de rampas y un transporte público poco adaptado convierten cualquier trayecto en una experiencia agotadora.
“Una emergencia médica puede convertirse en una verdadera odisea. Hay momentos en los que debo cargar sola a una niña de siete años mientras intento llegar rápidamente a un centro de salud”, explica.
Un sueño para miles de familias
A pesar de todas las dificultades, Tanya mantiene intacta la esperanza.
Su mayor anhelo es que República Dominicana cuente con un centro integral especializado para niños con discapacidades complejas y enfermedades raras, donde puedan recibir educación adaptada, terapias y atención médica en un mismo lugar.
También sueña con que Dara pueda acceder a evaluaciones en centros internacionales especializados en el estudio del Síndrome de Pitt-Hopkins.
Pero su lucha trasciende a sus propias hijas. Desea que las historias de Hadassah y Dara contribuyan a impulsar mejores políticas públicas, mayor inclusión y una mayor visibilidad para las enfermedades raras.
“No quiero que mis hijas sean vistas con lástima. Quiero que sean reconocidas como dos guerreras. Si nuestra historia puede ayudar a abrir caminos para otras familias, entonces todo este esfuerzo habrá valido la pena”, expresa.
El verdadero rostro de la maternidad
En una sociedad donde muchas veces las madres cuidadoras permanecen invisibles, la historia de Tanya Elizabeth Alcántara revela el verdadero significado del amor incondicional.
Es la historia de una mujer que ha enfrentado la pérdida de sus padres, la soledad, las dificultades económicas y la incertidumbre médica sin rendirse jamás.
Una madre que cada día encuentra fuerzas para seguir adelante por sus hijas. Porque detrás de cada diagnóstico hay una familia que lucha. Y detrás de la historia de Hadassah y Dara hay una madre que demuestra que el amor puede ser más fuerte que cualquier adversidad.
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