La Alianza Dominicana de Asociaciones de Pacientes (ADAPA) celebró el concierto "Voces por las Raras" en Santo Domingo para sensibilizar sobre la necesidad de convertir estas condiciones en una prioridad de salud pública.
El evento, realizado en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, buscó visibilizar las historias de espera diagnóstica y las barreras en el acceso a tratamientos que enfrentan las familias dominicanas.
La iniciativa de incidencia social persigue movilizar la acción pública hacia la aprobación del Anteproyecto de Ley de Manejo Integral de las Personas con Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y de Complejo Manejo.
Esta propuesta legislativa, que será reintroducida en la actual legislatura, procura garantizar un diagnóstico oportuno y protección financiera para los pacientes afectados.
Durante el encuentro, la presidenta de ADAPA, Denisse Vallejo, enfatizó la importancia de transformar el privilegio diagnóstico en políticas públicas concretas y respuestas colectivas.
La velada contó con un segmento infantil a cargo de COPE y presentaciones artísticas de Pavel Núñez, Diomary La Mala, Celestino Esquerré y Paloma Richiez, bajo la conducción de Lorenna Pierre.
Ante la falta de una legislación específica en el país, la organización reafirmó su compromiso de articular esfuerzos entre la sociedad civil y los tomadores de decisión.
Para obtener más información sobre las iniciativas de la institución o realizar donaciones, los interesados pueden acceder al portal oficial www.adapa.org.do.
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