¿De qué sirve una ley sin presupuesto?

Como dominicana de la diáspora, cuando él, en la unidad de SENASA ubicada en el Consulado de Miami, me ofreció afiliarme al seguro estatal de ellos, acepté sin pensarlo demasiado. Viajar con una hija con autismo obliga a vivir anticipando contingencias. Tener cobertura médica en mi propio país parecía un acto elemental de prudencia. Lo que no sabía era que estaba comprando una ilusión.

Tiempo después, mientras evaluaba seriamente regresar a vivir a República Dominicana con mi hija, acudí a una especialista recomendada por uno de los pocos centros educativos que, en teoría, podían atender sus necesidades. La consulta costaba RD$10,000.00. El seguro no la cubría. La explicación fue simple: el sistema no contemplaba cobertura para psiquiatría infantil bajo ese escenario.

Decidí entonces hacer lo que hacen muchas madres cuando una respuesta no convence: preguntar más arriba. Al contactar a la Superintendencia de Salud y Riesgos Laborales (SISALRIL), la respuesta fue incluso más desconcertante. Sí, la República Dominicana contaba con una ley de autismo. Sí, el país había reconocido formalmente la necesidad. Pero, según lo informado, no existía una asignación presupuestaria suficiente para traducir esa promesa legal en acceso tangible.

Y ahí nació una pregunta incómoda: ¿De qué sirve una ley sin presupuesto?

No escribo estas líneas como analista distante. Soy madre de una niña con autismo. Pero precisamente por eso me niego a aceptar el discurso fácil que equipara cualquier legislación especializada con progreso automático.

La República Dominicana promulgó la Ley 34-23 para la atención, la inclusión y la protección de las personas con trastorno del espectro autista. Su intención, en apariencia, es noble. Sin embargo, toda legislación debe medirse no solo por su intención, sino por su capacidad de ejecución, porque el verdadero problema no es jurídico, sino estructural.

Mientras en Estados Unidos el autismo ha escalado al nivel más alto del debate de salud pública y presupuestario, con nuevas iniciativas federales de investigación y cobertura bajo el Departamento de Salud y Servicios Humanos, el país también reconoce la magnitud creciente del fenómeno. El Centro de Control y Prevención de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés) estima ahora que aproximadamente 1 de cada 31 niños estadounidenses ha sido identificado con trastorno del espectro autista, una cifra que refleja un incremento significativo respecto a décadas anteriores.

La Organización Mundial de la Salud estima que el autismo afecta aproximadamente a 1 de cada 100 niños a nivel global, aunque reconoce que en muchos países de ingresos bajos y medianos la prevalencia probablemente esté subestimada debido a limitaciones diagnósticas y a la falta de datos robustos. Es decir, no hablamos de una realidad marginal y, exactamente por eso, mis preguntas son más profundas: ¿Por qué legislar la discapacidad con diagnósticos separados? ¿Qué mensajes enviamos cuando creamos una ley específica para el autismo mientras otras discapacidades intelectuales, cognitivas, físicas o del desarrollo continúan dependiendo de marcos generales igualmente débiles? ¿Estamos construyendo inclusión o creando jerarquías involuntarias dentro de la discapacidad?

Los padres, como yo, no están pidiendo privilegios legislativos ni favoritismos sociales. No pedimos inclusión performativa, sino justicia funcional. Pedimos escuelas preparadas, profesionales accesibles, seguros que respondan, transporte digno y terapias posibles. Pedimos un país en el que criar a un hijo con discapacidad no suponga una sentencia financiera. Peor aún, ¿qué queda para la clase trabajadora?

Yo misma hice números cuando contemplé regresar a Santo Domingo. Solo la escolaridad en un centro privado, que pudiera atender mínimamente a mi hija, habría representado alrededor de un millón de pesos el año escolar, con jornadas reducidas a tres horas diarias. A eso habría que sumar vivienda, alimentación, transporte, salud y supervivencia básica. La ecuación simplemente no daba. Esa es la verdadera historia, no la existencia de una ley, sino la distancia brutal entre el papel y la realidad.

Entonces, muchos podrían leer estas líneas y concluir que mi argumento es abolir la ley 34-23. No es así. Mi planteamiento es otro, y quizás más incómodo. La República Dominicana no necesitaba necesariamente una ley separada para el autismo. Necesitaba, y sigue necesitando, una actualización profunda, moderna y financieramente ejecutable del marco general de discapacidad que incorpore las realidades específicas del espectro autista sin fragmentar la dignidad jurídica de quienes viven otras condiciones igualmente complejas.

Porque la discapacidad no se vive en compartimentos legislativos. Una madre con un hijo con síndrome de Down enfrenta desafíos reales; también la familia de un niño con parálisis cerebral, quien cría a un adolescente con discapacidad intelectual severa, o quien cuida a un adulto con trastornos del desarrollo o condiciones neurocognitivas incapacitantes; o aquel que ha sufrido daños físicos y cerebrales producto de un accidente o de alguna enfermedad.

¿Debemos entonces legislar una ley distinta por cada diagnóstico? ¿O construir un sistema sólido donde la protección sea universal y las respuestas especializadas? Esa distinción no importa, porque cuando un Estado legisla por presión emocional, social o por impulso coyuntural, pero sin estructura presupuestaria, corre el riesgo de crear una peligrosa ilusión de avance, y las ilusiones en materia de discapacidad son muy crueles porque una familia lee la ley y cree que existe protección; porque una madre escucha "inclusión" y piensa que encontrará puertas abiertas; porque un padre escucha "cobertura" y asume que habrá acceso.

Pero luego aparece la realidad. Escuelas privadas inaccesibles, escuelas públicas insuficientemente preparadas, profesionales escasos, cobertura limitada, terapias prohibitivas, una infraestructura urbana hostil y una sociedad que todavía, en demasiados espacios, no entiende la discapacidad desde la dignidad sino desde la lástima. Eso no es inclusión; eso es abandono con mejor redacción legal.

Es aquí donde debemos hablar con honestidad sobre República Dominicana, porque no basta con copiar modelos legislativos ni con producir titulares bienintencionados. La inclusión no comienza en el Congreso. Comienza en las aulas, en la formación docente, en la cobertura real de salud mental, en la detección temprana, en la preparación de pediatras, en seguros que no excluyan especialidades críticas ni terapias; en un transporte digno para personas con necesidades especiales y en una infraestructura accesible.

La inclusión debe tener en cuenta las oportunidades laborales futuras para quienes hoy son niños y mañana serán adultos. Ese es otro silencio incómodo porque cuando hablamos de autismo casi siempre hablamos de infancia, pero los niños con autismo crecen. ¿Dónde trabajarán? ¿Cómo vivirán? ¿Quién los integrará económicamente? ¿Qué programas existen para la transición a la adultez? ¿Qué protección real tendrá una madre cuando envejezca? Ese es el debate serio que deberíamos estar teniendo. No si una ley existe en papel, sino si existe en la vida.

No pedimos privilegios. Pedimos igualdad. Porque nuestros hijos no necesitan compasión legislativa; necesitan derechos reales, oportunidades posibles y un país donde su diferencia no sea una condena.