Autismo: el costo de la ignorancia

“Solo estamos verdaderamente educados cuando comprendemos nuestra ignorancia”. Sócrates

Recientemente, en un evento que pretende convertirse en foro público en la defensa del autismo, se afirmó que “familias gastan más de RD$60,000 mensuales en terapias”; además, se alega que la “falta de cobertura médica los obliga a costear las terapias con recursos propios”; en ese sentido, se plantea que la falta de cobertura (no provista por el Estado dominicano) representa la principal barrera que enfrentan las familias de personas con autismo. En Estados Unidos, el costo promedio de esos servicios ronda los 62,000 dólares anuales y se verifica que alrededor de un 30% de los usuarios culminan siendo no verbales en la adultez.

Lo que resulta sorprendente de la declaratoria anterior es que los exponentes de dicha declaración son justamente el equipo de vanguardia en el marketing de las terapias sicológicas como abordaje terapéutico del autismo; de hecho, la barrera para un correcto abordaje de los autismos (sí, en plural)… Porque si cada caso es único, como esos defensores se regodean en afirmar, entonces el abordaje terapéutico debería centrarse en la unicidad de la persona que lo padece. De lo cual se infiere que el Estado dominicano debería disponer de infraestructura de servicios para cada caso para satisfacer la demanda de “nuestros expertos en autismo y difusores de las terapias”.

Evidentemente, la realidad a la que nos enfrentamos no son costos elevados por terapias, puesto que no existe un solo caso de autismo ocasionado por deficiencia de esas terapias; así pues, esos costos elevados para las familias son solo el costo de la ignorancia sobre el tema, una dirección bidireccional, una fatídica relación económica: el terapeuta cobra por un servicio que sabe hacer y las familias pagan sin entender si ese servicio es lo que necesita su hijo. Y, evidentemente, eso nos obliga a elucidar el tema y dejar claramente establecido a qué nos referimos cuando hablamos de autismo.

1. Concepto de autismo: Sobre este particular, lo primero es entender por qué falla el abordaje terapéutico vigente y su elevado costo social: se actúa sobre las conductas observables y utilizando los recursos (stock de conocimientos) propios del terapeuta a cargo y, como toda relación comercial, cuando crece la demanda, los precios tienden a elevarse. Pero, peor aún: esos costos elevados no se traducen en mejores servicios y mejores resultados para el niño o adulto con autismo; por tanto, resulta obvio que estamos frente a una relación económica en donde predomina lo imprevisible, lo cual resulta indicativo de que cualquier resultado posible tiene igual probabilidad de ocurrencia.

Lo anterior (experiencia ya vivida por quien escribe) resulta una consecuencia lógica de la incomprensión del autismo visto desde la perspectiva de un trastorno neurológico de etiología desconocida. Pues bien, a partir de esa lógica de ver el problema, entonces resulta lógico preguntarse: ¿para qué son las terapias sicológicas, si el terapeuta no sabe cómo surge la referida situación problemática?

Pues bien, cuando hablamos de Autismo nos referimos a un trastorno del metabolismo de la glucosa en el cerebro; cuyo efecto inmediato deriva en una baja producción de energía que afecta seriamente las funciones del cerebro de mayor demanda: (i) el potencial de acción en la comunicación interneuronal, (ii) la fortaleza de la sinapsis y, (iii) el sistema glinfático de drenaje (lo impide la eliminación eficiente de toxinas del cerebro. Además, la alteración de la Glucosa y el glucógeno en el cerebro es lo que desencadena las consideradas como conductas “autistas”, según la jerga convencional; en ese sentido, se ha demostrado que la hipoglucemia es un desencadenante de: (i) fatiga y convulsiones, (ii) déficit de memoria, ansiedad, trastorno del sueño, así como (iii) dificultad del habla y déficit en la interacción social.

En función de lo anterior, resulta muy probable que hasta la selectividad alimentaria observada en muchos de los niños también sea un resultado de ese comportamiento errático del flujo de glucosa en el cerebro; de hecho, la correcta digestión de ciertos nutrientes es un evento que requiere una elevada demanda de energía; por tanto, los eventos observables y que se cubren bajo la sombrilla “Autismo” no son otra cosa que una respuesta adaptativa del cuerpo humano ante un comportamiento errático del flujo de glucosa en el cerebro.

En ese sentido, y puesto que el cerebro humano actúa a favor de la supervivencia, la disponibilidad de energía se prioriza para la ejecución de las funciones de sobrevivencia en desmedro de otras funciones; esa es la lógica de la Triage Theory del Dr. Bruce Ames[i], en donde se establece una relación de prioridad de micronutrientes para las supervivencias de corto plazo.

2 Inclusión en la educación: el otro lado de la ignorancia del autismo

Otro aspecto que eleva el costo de atención de los niños con autismo es la ilusión de la inclusión; incorrectamente, se cree que los niños con autismo podrán mejorar sus conductas mediante el proceso de apropiación de las conductas de los denominados niños neurotípicos. Esa lógica tiene dos (2) fallas internas: (1) los padres de los niños sin autismo opinan justamente igual y en sentido contrario: no quieren que sus hijos copien las conductas denominadas como autistas y (2) insistir en la idea de atipicidad del cerebro como un distintivo del autismo es completamente erróneo y no ayuda en nada en la demanda de inclusión; esto así porque no existe un cerebro estándar, sino que cada cerebro es un universo único.

Además, los eventos críticos a derrotar en un niño con autismo son: (i) (i) disfunción mitocondrial, una real enfermedad en los casos de autismo y el evento clave en la baja producción de energía; (ii) ciclo de metilación deficiente a causa de un polimorfismo genético en el MTHFR; (iii) exceso de oxígeno en el intestino, el cual promueve la proliferación de bacterias (patógenas) tolerantes al oxígeno y la reducción (por inhibición competitiva) de las bacterias probióticas intolerantes al oxígeno y productoras de ácidos orgánicos de cadena corta que funcionan como moléculas mensajeras (caso del butirato, que funciona como mensajero entre el intestino y el cerebro a través del nervio vago).

A eso se agrega la disbiosis intestinal provocada por la reducción de los colonocitos y la posterior inflamación intestinal (intestino permeable); pues bien, ninguno de esos eventos puede ser corregido por terapias psicológicas y, mucho menos, por el reclamo de la inclusión y una mayor atención del sistema de salud estatal. La puesta debe ser cómo apoderar, mediante entrenamiento, a las familias sobre cómo abordar dichas situaciones en el hogar.

[i] Dicha teoría propone que el cuerpo prioriza los micronutrientes para las funciones de supervivencia a corto plazo, incluso a expensas de la salud a largo plazo y los procesos relacionados con el envejecimiento.