Decía Jorge Luis Borges que "somos nuestra memoria, ese quimérico museo de formas inconstantes, ese montón de espejos rotos".
Pero a veces, como ocurre con la demencia, esa memoria empieza a difuminarse y en muchos casos desaparece por completo.
Por eso, cuando el diagnóstico llega, suele cambiar por completo las dinámicas familiares.
Las familias pueden tener dudas sobre cómo tratar a la persona afectada -a la que les cuesta reconocer-, y sobre cuál es la mejor manera de mantener su calidad de vida. Es un tiempo complejo.
Patricia Gracia García es psiquiatra en el Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza (España) y ha lidiado por años con familias que tienen familiares con demencia.
Decidió recopilar su experiencia en un libro, "¿Qué le pasa a mi madre?", donde cuenta con un lenguaje sencillo y ameno información útil sobre esta enfermedad.
BBC Mundo habló con ella.
¿Cuál sería el primer consejo que le darías a un familiar de una persona con demencia?
Es un diagnóstico que cae como un jarro de agua, porque dices, bueno, es una enfermedad irreversible y no tiene cura.
Pero yo les transmitiría que hay tantos tipos de demencia como personas con demencia y que cada evolución es diferente.
No va a haber una mejora de los síntomas, pero sí puede haber una mejoría de la calidad de vida, que depende de los cuidados, y si se tratan ciertos síntomas psiquiátricos también puede mejorar la funcionalidad.
Les diría además que la información es poder y que lo mejor es entender qué es lo que está sucediendo.
No podemos tratar de solucionar lo que no se puede solucionar, pero sí podemos afrontarlo de una manera más saludable para la persona con demencia y para nosotros.
Que les dejen su autonomía hasta donde se pueda. En estados avanzados no va a tenerla para decidir según qué cosas, pero sí qué prefiere comer, por ejemplo, o con qué quiere vestirse.
Hay que ir paso a paso y habrá que adaptar el entorno a la persona según la etapa en la que se esté.
¿A qué tenemos que estar atentos? ¿Cuáles pueden ser unos síntomas previos al diagnóstico?
Además de cambios cognitivos en la memoria, puede haber síntomas psiquiátricos como apatía o depresión, cambios en su personalidad, que se haga más irritable y no tolere la frustración, que se vuelva impaciente o más rígido, que no escuche las razones de otros.
Pero tiene que suponer un cambio de conducta, algo novedoso, y que persista en el tiempo.
Es una situación usual, mediada por el miedo, que las personas con antecedentes familiares de demencia se preocupen mucho con los despistes propios.
¿Cómo distinguimos un despiste normal de algo que puede indicar demencia?
La clave sería el funcionamiento en la vida cotidiana.
Con la edad, la memoria o la velocidad para procesar puede disminuir pero lo compensamos con otras funciones, como tener más sabiduría y experiencia.
También hay que pensar que a veces los fallos de memoria pueden venir por una situación de estrés, porque llevas mil cosas en la cabeza.
Tener despistes es normal; solo dejan de serlo cuando afectan la capacidad para mantener las funciones del día a día.
Por lo general, en casos de demencia se preocupa más la gente del entorno que el propio paciente; y cuando no es demencia, es la persona que cree que tiene síntomas la que se preocupa más, incluso se obsesiona y esto hace que aún dé más nervios, ansiedad, y se tiende a fallar más.
Por eso, la clave es ver el funcionamiento diario y si se aprecia deterioro o no.
Se habla mucho de cómo afecta a los adultos un diagnóstico de demencia en la familia, pero ¿cómo se le cuenta a los niños?
No hay que esconderles nada, porque al final el niño va a ver que pasan cosas raras y no entiende qué sucede.
Hay que explicarle en una medida y forma que pueda entender, adaptado a su edad y capacidad, incluso al interés que tenga por saber, porque algunos harán preguntas.
Yo les explicaría que la persona tiene una enfermedad en el cerebro que le hace comportarse de una manera diferente, que para ella se ha hecho todo más difícil y que no recuerdan lo que han hecho o no saben encontrar las palabras o cómo comunicarnos lo que necesitan…
O no son capaces de reconocer con quién o dónde están.
Les diría que aunque es una enfermedad que no podemos curar, podemos ayudarles.
Puede ser impactante para los familiares, más aún para los niños, cuando una persona con demencia, por ejemplo, se ve en el espejo, cree que es otro y le habla.
En este caso, lo mejor para los niños es explicarles del modo más natural que como tiene una enfermedad en el cerebro no reconoce su propia imagen.
El problema es que muchas veces ni siquiera los adultos comprenden esto y es importante tener estar información para entenderlo, explicarlo y que no genere miedo.
En el libro dices que en estos casos a veces no conviene pelear la verdad, que es relativa. Que es mejor no discutir.
Es muy frecuente en el tema de la demencia que la persona tenga dificultades para reconocer que necesita ayuda, o que hay cosas que ve y oye que no son reales, pero está convencido de que sí lo son.
Pueden buscarse claves, como hacerle que reconozca alguna característica suya, un lunar, algo, en esa imagen que ve en el espejo, por ejemplo.
Pero si ves que no se reconoce, que se inquieta, puede que lo mejor sea tapar el espejo, porque es seguir dándose golpes contra la pared.
La familia a veces trata de explicarle con respuestas lógicas, le discuten que lo que está pensando o escuchando no es real, pero la mayoría de las veces esto nos va alejar más de la solución y de que se deje ayudar.
Discutir e insistir no solamente no suele funcionar sino que, en ocasiones, empeora el problema.
Es importante para el círculo alrededor de la persona con demencia que reconozca qué cosas hacemos que empeoran la situación para dejar de hacerlas.
¿Cuál es el problema más común que te cuentan los familiares que les toca enfrentar?
La rebeldía y cómo lidiar con ella.
Y puede deberse a que al paciente con demencia le estamos pidiendo que haga algo y no entiende cómo hacerlo o no le damos tiempo o que no colabora por desconfianza.
Puede ser una reacción secundaria a síntomas psiquiátricos, pero también el modo que tiene de reivindicar su autonomía, de buscar tener pequeñas conquistas en un mundo que siente que no controla.
¿Cómo actuamos si sospechamos que un familiar puede tener demencia?
Hablar con el médico es esencial, pero lo primero sería preguntar a nuestro familiar, escucharle y que nos diga si nota algún fallo o problema, si se nota más nervioso o que se enfada más, si reconoce alguna dificultad.
Esto puede ser la puerta de entrada para convencerle de que vaya a un médico.
Hay que respetar sus tiempos y esperar a una oportunidad, tanto en lo que expresa como en los problemas que nota.
En última instancia se le puede decir algo estilo "Oye, mamá, papá, estoy muy preocupada. Me quedaría más tranquila si te ve el médico".
Por lo general, así suelen aceptar. Llevarlos engañados es la peor idea.
Justo mencionas en el libro el engaño como uno de los factores sociales negativos para la demencia.
Se hace con la mejor intención, pero no es lo mejor. Tampoco decirle nada a bocajarro. Hay que transmitir las cosas de modo que la persona sea partícipe hasta donde pueda.
Otro de los factores sociales negativos que nombro es el descuido.
Las familias se suelen apañar, pero esto es un problema de la sociedad y las instituciones, que descuidan a las personas con demencia.
Existe un estigma y una especie de destierro de la persona con demencia, que en cierto modo, es apartada de participar y de relacionarse con la familia y amigos, que pierde un espacio social de conexión.
O se invalida lo que sienten o expresan.
Es importante escuchar sus necesidades, sus afectos. A veces no queda otro remedio que imponer, pero de entrada no es lo mejor. No hay que desempoderarlos.
Tampoco se les puede objetivizar. Hay que comunicarles o pedirles permiso por ejemplo cuando se les va a bañar o vestir. Hay que explicarles porque, aunque no pueden comunicarse muchas veces, siguen ahí, no son un saco de patatas.
Hay que explicarles de modo sencillo, de modo directo, pero sin tratarlos como niños, porque no podemos olvidar que son personas adultas con una historia de vida detrás.
Respecto a esto, una de las cosas que señalas es la importancia de dejarles autonomía, por ejemplo, no quitar el carné de conducir a la primera que se tiene un diagnóstico.
Es importante para ellos como lo sería para cualquiera de nosotros. Hay que tomar medidas según se presenten dificultades, no antes. De modo gradual, no guiados por el diagnóstico.
A veces se toman medidas desproporcionadas para evitar riesgos y puede ser peor.
Pasa con el manejo del coche o del dinero. Hay que ver si la persona es capaz de conducir, o si puede manejar cantidades pequeñas de dinero, o si puede cocinar de modo autónomo.
Y luego, ir adaptando esas tareas.
Si es alguien que cocinaba de toda la vida, puede que ahora necesite ayuda, o que luego solo pueda picar ingredientes, pero hay que darles una labor relacionada con lo que es valioso para ellos, adaptándolo en la medida que puedan.
También es importante validar sus emociones y ayudarles a afrontar y resolver problemas cotidianos, sobre todo en fases leves.
Si se puede, la terapia de reminiscencia puede ayudar, que es una donde se trata de recordar, emular su vida y construir esa historia de vida con cosas que le conectan con su yo, por ejemplo, a través de la música.
Los familiares de pacientes con demencia pueden vivir con el temor a tener el mismo destino que sus abuelos, padres, etcétera. ¿Qué deben hacer y qué no deben hacer para prevenir y disminuir el riesgo?
En estos últimos años se ha trabajado más en estudiar los factores modificables y buscar estrategias de tipo preventivo, porque al final la población sí o sí va a envejecer.
Uno de esos factores principales es la reserva cognitiva, el nivel educativo o, digamos el cerebro con más actividades, el más curioso, no solo tiene que ver con tema de estudios.
No quiere decir que no nos pueda afectar por ejemplo el Alzheimer, pero sí que la enfermedad va a tardar más tiempo en manifestarse.
Así que una buena reserva cognitiva no protege frente a la enfermedad, pero la retrasa.
Luego hay que estar pendiente de todos los factores que dañan las arterias, como fumar, el alcohol, el consumo de tóxicos, la obesidad, el incremento de la tensión, el colesterol… porque incrementan el riesgo.
Si tenemos problemas de visión o de audición es importante corregirlos, porque ayuda a prevenir y a estar en mayor conexión con el entorno.
Es importante estar vinculado socialmente y tener actividades cognitivas, rutinas.
Si tratamos de controlar esos factores en la medida de nuestras posibilidades, se podría prevenir hasta un 40% del riesgo de demencia, que no es poca cosa.
En el caso de antecedentes familiares, aunque puede implicar más riesgo, estas enfermedades se suelen manifestar por debajo de los 60 años.
Pero igual te digo: el factor genético es un factor de riesgo más, pero no es determinante.
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