Rosa Valera: “Sobrevivir al Guillain-Barré en RD cuesta millones y duele en silencio”

La maestra y activista Rosa Valera compartió en Mirada Femenina un testimonio que estremece y, al mismo tiempo, inspira. Desde su experiencia como sobreviviente del síndrome de Guillain-Barré —una enfermedad neurológica autoinmune que puede paralizar el cuerpo en cuestión de días—, Valera puso rostro y cifras a la realidad de quienes enfrentan enfermedades raras en la República Dominicana.

“Intento correr y, si no puedo correr, ando; intento andar y, si no puedo andar, me arrastro… Avancemos”, dijo al cerrar la entrevista, citando un verso que resume su lucha.

Un diagnóstico tardío y doloroso

Rosa relató que consultó a nueve neurólogos durante cuatro meses y medio antes de recibir el diagnóstico correcto. En ese proceso, fue internada incluso en una clínica psiquiátrica tras recibir diagnósticos erróneos.

El primer síntoma fue debilidad progresiva en las piernas; luego, pérdida de movilidad y dolor constante, descrito como “corrientazos, quemazón y calambres”. El detonante, explicó, fue una infección gastrointestinal que desató una reacción autoinmune: el sistema inmunológico atacó sus propios nervios.

“Yo me llamo sobreviviente”, afirmó. Pero también dejó claro que nada vuelve a ser igual.

Las secuelas invisibles

Valera detalló que, según su propia investigación entre pacientes dominicanos:

• Un 50 % queda con secuelas físicas permanentes.
• Un 14 % requiere atención médica por afectaciones severas en salud mental.
• Un 21 % reporta secuelas emocionales.
• Otro 14 % enfrenta impacto social, incluida la pérdida del empleo.

La rehabilitación puede extenderse por uno o dos años. En su caso, fue de dos años intensivos. Además, reveló un dato alarmante: cerca de un 30 % de los sobrevivientes puede desarrollar cuadros depresivos severos con riesgo de suicidio.

El alto costo de sobrevivir

Más allá del drama médico, Rosa puso sobre la mesa una realidad económica devastadora. Estimó que el primer año de tratamiento pudo superar los tres millones de pesos, entre hospitalizaciones, terapias, medicamentos para el dolor y consultas especializadas.

Aunque el medicamento principal se incluye en el programa de alto costo, el acceso suele ser lento y burocrático. Además, el sostenimiento diario —terapias, nutrición especializada y medicación complementaria— corre por cuenta de la familia.

“Una familia dominicana sola no puede gestionar un paciente con una enfermedad rara”, sentenció.

Un llamado a la solidaridad y a la reforma

Actualmente, Rosa forma parte de una fundación internacional dedicada al síndrome y ha identificado al menos nueve sobrevivientes dominicanos, creando una pequeña red de apoyo. Visita hospitales, acompaña pacientes y orienta a familias.

Su sueño es que el país cuente con centros de rehabilitación integral accesibles, con infraestructura adecuada para personas con discapacidad y apoyo psicológico sostenido.

Su mensaje final no fue de queja, sino de movimiento: avanzar, incluso cuando duele.

Mirada Femenina es conducido por las periodistas Elvira Lora e Indhira Suero y se transmite de lunes a viernes por Acento TV, canal 38 de Claro TV y canal 39 de Altice.