La niñez de Cristina terminó, literalmente, de un balazo. A sus sesentaytantos años (coqueta, no concreta) es una mujer muy alegre, tiene dos hijas y unos nietos que son su debilidad. Pero hay otra realidad en esa vida provechosa. A los nueve años, una bala le impactó en la segunda vértebra dorsal, la C2, condenándole a pasar tres años en cama antes de poder, a base de terapia y de una fuerza de voluntad implacable, moverse en silla de ruedas.
Aquella tarde, unos jóvenes huían en un motor y la policía disparó hiriendo a tres niños que jugaban en una calle de Villa Consuelo. Cristina fue la herida más grave. Discapacidad sobrevenida, lo dice claramente, “por la violencia urbana”.
Pero el destino subestimó la fuerza de una niña. Logra reincorporarse a la escuela (“no iba a dejar que mis hermanos, mi gemela, me adelantaran”), cursar la carrera de Arte en Apec (“entre otras razones porque podía acceder fácilmente”), desarrollar su trabajo en Rehabilitación… y arrancar una actividad asociativa que ha logrado que la inclusión de las personas con discapacidad sea un tema en la agenda pública.
Primera pregunta, casi obligada. ¿Cómo llega usted hasta aquí?
Bueno, tengo la suerte de que ahora tengo un vehículo adaptado. Pero si me preguntaras cómo llegaba antes… era bastante difícil.
¿Podemos decir que la inclusión de las personas con algún tipo de discapacidad empieza por la movilidad?
Absolutamente. Siempre traté de conseguir un transporte de confianza. Primero, por la dificultad de tener que subir al vehículo con ayuda. Luego tienen que subir la silla, luego el traslado con un tránsito caótico… Desde CIMUDIS, desde todo el sector hemos venido empujando, propugnando, exigiendo transporte adaptado para personas con discapacidad.
La niña Cristina se enfrentaba a su nueva condición en una familia, en una sociedad, que no sabía realmente qué implicaba la discapacidad. En esos días hasta era difícil conseguir una silla de ruedas.
¿Cómo empieza la recuperación?
Yo estaba bien pequeñita y apenas podía mover un poco los brazos. Pero a mí me ayudó mucho (la Asociación Dominicana de) Rehabilitación, que entonces estaba cerca de Villa Consuelo y determinaron que fueran a mi casa a darme la terapia. Mi familia era pobre, no podíamos pagar un taxi. Eso de una ambulancia era impensable. Venían a mi casa dos veces por semana y empecé a recuperarme… bastante lentamente.
¿Qué papel juega la familia para la independencia de una persona con discapacidad?
Es fundamental. Porque hay muchos padres que no saben qué hacer, que se rinden. Están los dos extremos, la negación y el desentendimiento por un lado y la sobreprotección por otro. Yo tuve parte de ambas, porque también mis padres me cuidaron bastante, me protegían. “Y que ahora estás así, no puedes salir, porque si te caes te lastimas, que se burlan, que…”
Cristina pasaba los días leyendo en la cama. Era su pasatiempo favorito que, además, le dio una línea de tiempo comparativa: “yo veía cómo mi hermana seguía yendo a la escuela, cómo pasaba de curso, cómo ella podía hacer unas cosas y yo no. Ahí yo vi que la discapacidad me dejaba atrás. Darme cuenta de eso, a los diez años, incidió en mi desarrollo. Yo misma me preguntaba, desde la sociedad civil yo a,yyde Cuba Mjar. as delegacones en el interior. a su juicio?Arte en Apec, su rabajo en rehabilitac oye, pero me pasó un accidente, no tuve la culpa. No puedo caminar, ¿tampoco puedo ir a la escuela? Y me vivía quejando con esas cosas”.
¿Eso le obligó a madurar?
Era como un cuestionamiento y después lo entendí. Es que una discapacidad generalmente te cambia la vida a ti, a la familia y al entorno. Y el entorno es el que tiene que cambiar para que uno pueda seguir siendo productivo o seguir jugando o seguir yendo a la escuela. Y por eso desde muy temprana edad, con el apoyo de mi familia, Rehabilitación, la terapia… pude volver a estudiar porque por fin abrió una escuela a la que podía acceder.
La realidad está medida. Según un estudio de 2018, en elpaís 140,980 personas registradas en el SIUBEN tienen al menos una discapacidad, de las cuales, el 35.7% con 15 años o más no sabían leer ni escribir. Asimismo, se registró que el 92.4% de las personas con discapacidad, entre las edades de 5 a 21 años, no asiste a la escuela.
¿Las escuelas cercanas a su casa no eran una opción?
Yo no podía pensar volver a integrarme a mi escuela, la Madre Mazzarello, por las escaleras. Todas escuelas públicas también tenían esas barreras. Y después por fin apareció un instituto que tenía las aulas a nivel de calle. Y ahí yo feliz me integré a estudiar, ya en sexto curso. Siempre conseguí mucho apoyo con las profesoras. Fue un proceso y una integración increíble. Fue una etapa muy feliz.
¿Y los demás niños?
Los niños son muy curiosos y preguntan sin problema. El día que llegué me rodearon, debía ser la primera vez que veían a una niña en silla de ruedas. Recuerdo que yo no me atemoricé y les conté a todos lo que me pasó, pero que yo venía a estudiar. Hice una relación excelente con ese grupo de compañeros, con los profesores.
Y llega la siguiente etapa, la universidad.
Yo estudié Arte en APEC, con profesores como Susy Pellerano. Fui allá porque además de que me gustaba el Arte, era la única accesible para mí.
¿Era la única universidad con accesibilidad?
La facultad de Arte, sí. Ahora la accesibilidad en los centros de estudio ha mejorado bastante. Va lento, pero hay mucha intención. Sobre todo, en APEC han hecho todo un proceso para que haya accesibilidad, hasta han incluido el lenguaje de señas. Desde el sector hemos hecho talleres en varias universidades. En algunos centros funcionó, en algunos no.
¿Cuándo y cómo empieza su labor asociativa?
En Rehabilitación formaron unos grupos para hacer deporte, lo que me ayudó bastante para poderme mover. Y en esos grupos hablábamos, siempre estábamos reunidos. Y ahí comienza ese interés asociativo de hacer cosas, porque cuando hicimos ese grupo, surgen unas competencias a nivel internacional y empezamos a viajar. Veníamos de esos viajes deportivos con toda esa efervescencia de que aquí había que hacer leyes, que aquí teníamos que hacer cosas porque vivíamos sin ningún tipo de normativa.
¿Y qué deporte practicaba?
Atletismo. Ya podía mover mi mano y decía, si la puedo mover, me voy para allá. Lanzamiento de disco, bala, jabalina y carrera. Viajamos a México, estuvimos en Canadá. Ahí hicimos muy buenos contactos, muy buenas amistades.
¿Los comienzos fueron difíciles?
Era empezar de cero. Pero hubo personas que nos ayudaron. La periodista Elsa Expósito, por ejemplo, fue un gran apoyo a nuestra causa. Ella nos ayudó mucho cuando hicimos el primer seminario, nos abrió puertas y nos orientó bastante.
¿Por qué fundó una asociación de mujeres y no abierta a todos?
Comenzamos con la Asociación de Impedidos Físicos. Es una asociación que incluye personas con discapacidad física que ahora está ubicada en Las Caobas. Y fue a partir de esa plataforma que hicimos todo eso. Pero tanto en el Club Sobre Sillas de Ruedas de Rehabilitación como ahí me cuestionaba. Veía que en la directiva apenas había dos mujeres, Brunilda Amaral y yo, que siempre estábamos ahí, bien aguerridas. Pero veía que, aunque somos más mujeres con discapacidad, eran los hombres los que decidían. Por ejemplo, en 2010 se determinó que éramos un 56% mujeres y 47% hombres con discapacidad. Pero esa proporción en los puestos de decisión se da tanto con o sin discapacidad. En muchos espacios: en el Congreso, en la política, en todas partes…
¿Le han intentado captar en algún partido?
Sí. Pero… es que, en un partido, quiérase o no, uno está amarrado. Y yo digo que desde la sociedad civil puedo hacer las cosas. Si el mismo partido que me quiere conquistar hiciera cosas que yo considero que debo denunciar, lo denunciaría. Pero cuando te encasillas en el Congreso, como han querido, pierdes esa independencia.
En ese trabajo asociativo… ¿tiene relevo? ¿Les interesa a las nuevas generaciones?
Esa es una lucha, porque esa es una realidad, que uno se da cuenta que ese fervor que nosotros vivimos, Brunilda y una serie de compañeras de esa época… no se da en esta juventud. Hay otros intereses, y si bien se integran, no ves esa identificación, la de dar hasta el forro por esto.
¿Son más individualistas o ya tienen ya el camino hecho?
La misma realidad, los mismos cambios, hacen que haya otro concepto de lo que es realmente luchar por los derechos. Yo pienso que antes estábamos luchando por algo que sabíamos que existía pero que no se estaba dando. -Ya hay una gran promoción de los derechos, cómo se deben cumplir y yo pienso que esos jóvenes que vienen escuchando todo eso, saben que eso está ahí y que les pertenece. Y lo reclaman, sí, pero no con esa lucha que en ese momento hacíamos. Porque estábamos luchando por algo que no estaba. Entonces ni se hablaba de la inclusión de derechos.
¿Lo que hay ahora es suficiente?
Ahora hay ley, ahora hay conciencia, ahora se habla… Quizás sientan que no tienen tanto por lo que pelear. Y aunque saben que hay barreras y que todavía faltan muchas cosas para que haya una inclusión real, las cosas están más fáciles.
¿Se cumple la ley en cuanto a la integración laboral?
La ley 05-13 establece un 5% en el sector del gobierno y un 2% en el sector privado. Pero no se cumple a totalidad. Primero, porque no hay un régimen de consecuencias y cuando no hay un régimen de consecuencias cada persona puede hacer lo que quiera, pero si no cumple, pide excusas y ahí termina. Pero tampoco existe, y eso es lo que estábamos tratando, que las empresas puedan beneficiarse de alguna manera: en algún pago de impuestos, alguna exoneración. Es decir, faltan acciones para que esto se pueda establecer con más rigurosidad.
Y sin contar con la falta de esas ventajas que menciona… ¿por qué cree que la ley no se cumple?
Porque también hay desconocimiento por parte del empresariado, que tiene miedo de contratar a una persona con discapacidad porque puede pensar “yo estoy asumiendo a una persona con discapacidad, que me puede demandar si yo hago algo que le perjudique, si esto me va a cargar algún problema, si tengo que pensionarlo antes de tiempo porque tiene la condición”. Es decir, hay un desconocimiento real en el empresariado. También pienso que hace falta que desde el CONADIS y del Ministerio de Trabajo se empuje para establecer ese vínculo.
¿Cuántas personas con discapacidad tienen trabajo?
Bueno, eso es algo que todavía no se maneja porque en la base de datos no está. Y si no está incluido el tema de discapacidad en el formulario que se da a cada empresa cada año, para que digan cuántas personas entran, cuántas salen… eso permanece invisible. Tienen que comenzar por ahí, por el registro, por saber cuántas personas con discapacidad participaron en una feria de empleo y cuántas de esas personas fueron incluidas, por ejemplo.
¿Qué le dice su experiencia? ¿Se están incorporando?
Sí, sí. Se están incorporando más porque dentro de nuestras asociaciones hay personas que se dedican directamente a hacer contacto con los empresarios, a sensibilizar, a darles a conocer que los ajustes razonables no son adecuaciones de millones de pesos, como piensa la mayoría. A veces es hacer más accesible un baño, una puerta más ancha y ya con eso se están haciendo adaptaciones. No son millones.
Eso nos lleva a las adaptaciones que se necesitan también en las calles
Muchas veces, cuando estoy hablando con personas que yo sé que son tomadoras de decisiones o que tienen algún tipo de incidencia, les pregunto: ¿tú sabes cuántas personas con discapacidad hay en la República Dominicana? Es una pregunta muy clara. El 12.3% de la población dominicana tiene un tipo de discapacidad, según el censo 2010. Puede ser, y lo dice también Naciones Unidas y la Organización Mundial de la Salud, que esa cifra se haya elevado. Todavía no tenemos datos concluyentes del último censo. La estadística más actualizada la tiene Rehabilitación, porque tiene 35 centros en todo el país y diariamente recibe nuevos pacientes. Muchos, por los accidentes de tránsito.
Es una cifra muy alta
Eso quiere decir que, de acuerdo con esos números, a esos porcentajes, tú deberías cada vez que sales a la calle, a un supermercado, a la escuela, al cine, encontrarte con una silla de ruedas o con una persona con un bastón o con una persona con otra discapacidad. Y no las ves, y existen ¡están ahí! Lo que no tienen es la posibilidad de incluirse. Y se lo digo así, tan claro, sin tener que teorizar en muchas cosas.
A su juicio, ¿la intervención de las intersecciones que lleva a cabo APAP con el ADN es la adecuada?
Sí, claro, sí. Yo pienso que es parte de este proceso de adecuación que debe tener la ciudad. Porque también estamos luchando y propugnando por un transporte adaptado. En el momento en que el transporte adaptado sea una realidad, ya vamos a tener las calles con las intersecciones adaptadas. Sería totalmente contraproducente que tengamos un transporte adaptado y yo me quede en una parada y no pueda cruzar la calle. Yo pienso que las cosas están haciendo como realmente debe hacerse… por etapas.
¿No poder movilizarse tiene consecuencias de depresión, de aislamiento?
Claro, debe haberlas. Pienso que eso es algo que no hemos quizás analizado bien ¿Qué parte de ese componente de frustración tiene esa limitación? Saber que tienes un potencial, que tienes intereses, deseos y que no lo puedes hacer porque las barreras están ahí. Tiene que ser bastante alta.
¿Existe también una barrera social, económica?
Claro que sí. Si provienes de una familia pobre y no estás trabajando, hay prioridades y en vez de darte a ti mil pesos para que te traslades a un lugar… ese dinero va para comer. Esa es la realidad. Es una penalización porque es un servicio costoso, solo dos o tres compañías de taxi tienen vehículos adaptados y son carísimos… Si voy a Estados Unidos, desde el mismo aeropuerto yo llamo a un Uber adaptado. Lo pido por la aplicación y me da la opción.
Y eso es independencia
Sí, porque la independencia comienza con el hecho de poderme movilizar a donde yo quiera. Eso te trae la independencia económica, social, cultural…
¿En qué está trabajando ahora la asociación?
El Círculo de Mujeres con Discapacidad está preparándose para comenzar con Infotep a trabajar en la formación de mujeres con discapacidad en el ámbito de la tecnología. Sabemos que necesitan trabajar, pero no vas a conseguir un trabajo nada más porque tengas una silla de ruedas. Usted tiene que aprender algo, usted tiene que ser una persona que se pueda desempeñar en el espacio donde está. Y es competitividad. Ya no es cuestión de que la pobrecita Cristina va a sentarse acá porque es parte de una cuota.
¿Todavía hace deporte?
Lo he dejado, tengo que retomarlo. Nos ponemos vagas…