El Día del Libro, los retratos de “mi obra favorita” en las redes se ha convertido en un rito. Los cibernautas comparten imágenes de las páginas de Kafka, Ruiz Safón, Fitzgerald u otros autores de su predilección. Dejaron de ser blancas y nuevas, pero se mantienen alumbradas por felpas trazadas sobre las palabras, un rastro evidente de una relación viva entre el lector y lo escrito.
Más que del autor, el Día del Libro es de quien lee.
Este 23 de abril pensé en ese libro que alumbré de esa manera para atrapar su luz. Tiene treinta años en mi poder, pero más de diez que no lo ojeaba. Lo encontré donde lo conservo y repasé su sabiduría. El ejemplar de mi propiedad tiene páginas sepias y los énfasis de mis inquietudes marcados en felpas amarillas, rosadas y verdes, constancia de mis distintos momentos de consulta a su contenido. Es visible que andaba a prisa. No usé reglas para subrayar y abundan notas al pie con mi caligrafía.
No es una obra literaria o un libro sagrado. Tampoco es un tratado de derecho o un manual sobre escritura o cine. Es un pequeño libro del vilipendiado género de autoayuda. Es una obra colectiva editada por Elaine Geralis. Cuando me lo regalaron en 1992, tenía un año de salida a la venta.
Woodbine House, su casa editora, se lamenta informar en su página web que han quebrado. Por treinta y siete años han organizado una colección de libros para niños con necesidades especiales, sus padres, maestros y otros profesionales del ramo.
Cuando mi hermana Amanda lo ubicó en una librería de Chicago, tuve que esperar que alguna maleta familiar lo transportara a mis manos. La espera valió la pena, “Children with cerebral palsy” (“Niños con parálisis cerebral”), ha sido uno de los libros más útiles que he leído, me sacó de un profundo limbo informativo y fue el amigo más sincero que tuve.
Me advirtió: “Aunque algunos niños con parálisis cerebral templada se recuperan ocasionalmente a la edad escolar, normalmente es una condición para toda la vida.” Mi hijo, en ese momento de meses, padecía una versión severa, que impedía control motriz y el habla.
La obra se divide en diez capítulos que cubren las explicaciones clínicas, las de adaptación familiar, las preocupaciones médicas adyacentes a la condición, el cuidado diario, la vida familiar; la autoestima del paciente, su desarrollo, el rol de las terapias física, ocupación y de lenguaje; la intervención temprana y la educación especial, los derechos y las luchas, así como las lecciones aprendidas en las actividades de abogacía.
Recomiendo a los padres de niños con ese diagnóstico buscar esa obra, y en general a profesionales y familias vinculadas a ese numerario segmento de la población, con acceso a la lectura en inglés, a aprovechar el descuento por motivo de liquidación de https://www.woodbinehouse.com/
“Children with cerebral palsy” está disponible en Amazon, donde todavía quedan treinta y siete ejemplares de su edición de 1998. Pronto será una rareza vintage. Es tan útil que recomiendo adquirirlo, aunque no se lea en inglés, y buscar a alguna persona amiga que le traduzca su contenido.
La obra de 426 páginas es una guía, no es la solución a su problema, pero será un compañero con una visión bastante honesta y justa. Fue escrita por médicos, terapistas, sicólogos y padres. No lo convertirá en Superman o el padre/madre del año. De hecho, hay aspectos no documentados por ese libro, y otros que, aunque documentados en éste, pudieran no coincidir con la condición de su hijo(a).
Pero algo aseguro, le hará sentir paz como progenitor. Cito alguna de las ideas enfatizadas en fucsia cuando tenía ese bebé en mis manos:
“La mayoría de los padres tienen muy poca o ninguna preparación para la mayor tarea de la paternidad o maternidad, esto es, guiar o apoyar a su bebé en desarrollo. Si el bebé es saludable y se desarrolla con normalidad, los padres generalmente tienen tiempo de aprender las destrezas de paternidad o maternidad sobre la marcha. Pero si usted tiene un niño(a) con parálisis cerebral, usted se dará cuenta que el método prueba y error es insuficiente para su hijo(a). Usted dudará ocasionalmente de su habilidad para ser buen padre e incluso podrá cuestionar su propia valía.
Tan preocupante como puede ser, esta pérdida de confianza en sí mismo(a) es totalmente comprensible. Es difícil no cuestionar sus habilidades cuando está siendo bombardeado con consejos de crianza por tantos profesionales médicos, que han estudiado por años para aprender un aspecto de la discapacidad de su hijo. La propia naturaleza de la parálisis cerebral le hará cuestionar sus competencias no importa qué tan buen padre o madre sea. Porque la parálisis cerebral produce distintas discapacidades lo que hace su trabajo más complejo”.
El libro que conmemoro, en ocasión del también Día del Derecho de Autor, es, junto al Silabario Latinoamericano que me enseñó a leer y escribir, el otro gran libro que he leído. Quizás mi aprendizaje puede servirla alguien. Por lo tanto, durante el mes de mayo, compartiré en esta columna resúmenes de su contenido esencial, así como datos actualizados sobre algunas innovaciones que, gracias al cambio tecnológico, apoyan la autonomía de las personas con parálisis cerebral, basadas en inteligencia artificial.
Cuando tenía veintisiete años, ningún conocimiento sobre el tema y un bebé de meses, en la página 41 del libro enfaticé esta idea con una felpa color fucsia: “Es especialmente difícil aceptar que el progreso de su hijo no está siempre en su control, ni directamente relacionado con el tiempo o esfuerzo que usted emplee […] La parálisis cerebral nunca se va. La parálisis cerebral es daño cerebral.”
El primer paso será aceptarlo.