En la más reciente entrega de Libertarias, dos madres y un padre de jóvenes con autismo conversaron con nosotras sobre las dificultades que enfrentan para que sus hijos tengan acceso a los servicios de salud y educación que necesitan con el fin de disfrutar, como todos y todas merecemos, de la mejor vida posible.

Odile Villavizar, Lisette Vallejo y Juan Carlos Álvarez nos contaron las angustias que han sentido al lidiar con centros educativos que no tienen ni el personal especializado ni el espacio físico apropiado para integrar a niños y adolescentes con necesidades diferenciadas, o de las dificultades para encontrar profesionales de la salud que acompañen a sus hijos en cada etapa.

Villavizar preside la fundación Manos Unidas por el Autismo. Así que está de forma constante en contacto con otros padres y madres con niños y adolescentes que necesitan servicios especializados, como neurología pediátrica, a los que no siempre tienen acceso en el sistema público. Muchos buscan apoyo en fundaciones como la que dirige, y que, lógicamente, tienen capacidad limitada.

“No hay tantas opciones para las familias, las fundaciones que trabajamos el tema estamos llenas de solicitudes y los centros privados son muy costosos.  Por una terapia en un centro privado tienes que pagar 3,000 o 4,000 pesos por 40 minutos de terapia, y hay pocos terapeutas del lenguaje, pocos neurólogos pediatras”, explica Villavizar.

Ella pide al Gobierno que gestione la apertura del Centro de Atención Integral para la Discapacidad (CAID) de Santo Domingo Este para que los niños con autismo de ese municipio tengan una opción en el sistema público. En la actualidad hay centros del CAID en Santo Domingo Oeste, Santiago y San Juan según la página web de la institución. En estos centros públicos se realiza “evaluación, diagnóstico y proceso terapéutico de los niños de 0-12 años con trastorno del espectro autista, síndrome de Down y parálisis cerebral”.

Especialistas, personas neurodivergentes, madres y padres entienden que se necesita una ley para promover y garantizar los derechos de las personas con autismo. Su objetivo es que la gente con TEA obtenga los servicios públicos que merece para tener una vida tan plena como sea posible

Las terapias en los primeros años son clave para que las personas con autismo puedan integrarse, en la medida de lo posible, a la educación convencional y desarrollar todo su potencial.

Juan Carlos Álvarez, psicólogo y padre de Bruno, de seis años, cuenta como la terapia ayuda a su hijo. “Bruno es sumamente independiente, es una persona que con seis años tiene sus sentidos bien puestos en lo que quiere, él socializa con sus amiguitos. Para mí es reconfortante la ayuda que tenemos en este momento (en la fundación), pero necesitamos más apoyo”, dice Álvarez y remarca: “necesitamos que el Estado entienda que la diversidad también es parte de República Dominicana”.

Con frecuencia las personas con autismo tienen que vivir al margen de los espacios de socialización fundamentales como la escuela, los centros de trabajo o de diversión. Lisette Vallejo cuenta que el primer colegio en el que inscribió a su hijo no tenía las condiciones para ayudarle, y finalmente le explicaron que no podían mantener al niño en el centro.  Ella insistió, tocó otras puertas públicas y privadas hasta que lo pudieron recibir en un espacio donde recibió la atención que necesitaba.

Villavizar advierte que el aislamiento es mayor cuando empieza la adolescencia y la juventud. “Con los adolescentes es un tema muy complejo, los servicios merman, ya no es lo mismo, un niño de dos o tres años tiene más oportunidades de entrar a algún centro.  Después de los 12 o 13 años hay menos profesionales que trabajen con ellos, los centros donde pueden entrar son muy escasos”, comenta.

Así, muchas personas que se encuentran en el espectro autista no se pueden integrar plenamente, y la sociedad se pierde de sus talentos. Con la ayuda apropiada, una gran cantidad de personas con autismo pueden terminar sus estudios, trabajar, formar una familia, si así lo desean, y vivir de forma independiente. De hecho, Villavizar cuenta que en la fundación han recibido a adultos autistas no diagnosticados que tienen una vida personal y profesional autónoma, pero posiblemente con terapia hubieran desarrollado más herramientas para enfrentarse al mundo con más facilidad. Después de todo, estar en el espectro del autismo supone tener un cerebro que funciona de forma distinta al de la mayoría, y que por tanto puede ofrecer perspectivas diferentes para resolver problemas.

Lo más importante es reconocer que el avance de una sociedad se mide por su capacidad para integrar a todos sus ciudadanos y ciudadanas y ofrecerles la mejor vida posible. Sin respeto a la diversidad, y en particular a la neurodiversidad, no hay estado de derecho pleno.

Un grupo de personas neurodivergentes, especialistas, madres y padres entienden que se necesita una ley para promover y garantizar los derechos de las personas con autismo. Su objetivo es que las personas con TEA obtengan los servicios públicos que merecen para una integración tan plena como sea posible.

Nuestro deber como ciudadanas y ciudadanas es educarnos y ser parte de la solución, contribuir con espacios más inclusivos y solidarios para las personas con discapacidad. Y es deber del Estado, del que todos somos parte, garantizar los derechos de toda su gente, que nadie se sienta al margen.  Necesitamos a todo el mundo y a sus cerebros neurotípicos o neurodivergentes para enfrentar los desafíos sociales, y también para ser mejores personas.