Artes y Oficios

Primer paso, salir del limbo

La palabra parálisis cerebral es un término comodín que abarca una variedad de desórdenes que afectan la habilidad de movimiento, la postura y el balance del niño. Estos desórdenes son causados por un daño cerebral.

Por Angélica Noboa Pagán

La primera vez que oí la palabra parálisis cerebral infantil (PCI) fue en la película Mi pie izquierdo. El personaje que interpreta Daniel Day-Lewis en la película no me era desconocido, había visto niños y adultos como él, pero en verdad muy pocos.

Asociaba la condición con la indigencia o la privacidad de algunas familias. Hace treinta años, de eso no se hablaba. No era costumbre que las familias dejaran ver sus hijos con PCI. Conversar sobre la condición de los llamados niños anormalesera mala educación.

Dos años después de ver esa película tuve a mi primer hijo. No relacionaba lo que le estaba pasando con la referida condición. Estuve en el limbo casi un año. La incertidumbre es lo peor. Finalmente, al recibir el diagnóstico, las primeras preguntas fueron qué es PCI y por qué él lo tiene.

La palabra parálisis cerebral es un término comodín que abarca una variedad de desórdenes que afectan la habilidad de movimiento, la postura y el balance del niño. Estos desórdenes son causados por un daño cerebral ocurrido antes, durante o después del parto, o durante los primeros años del nacimiento, explica Elaine Geralis en su libro Niños con parálisis cerebral.

En el caso de mi hijo, se manifestaba en la falta de control del cuello, imposibilidad de girar, mirada fijada hacia abajo, puñitos cerrados y gran espasticidad, palabra que aprendí después para describir la alta tensión de su musculatura. El cuadro anterior le impedía dormir, sentarse solo, sostener un bobo, comer y gatear. En adición, sufría de fuertes cólicos.

Sin embargo, aprendí leyendo la obra mencionada que el daño no afecta los músculos o nervios que los conectan a la espina dorsal. Puede incluir retraso mental, convulsiones, desordenes del lenguaje, dificultades de aprendizaje y problemas de visión y habla.

No sabía si mi hijo tenía retraso y si se le presentarían algunas o todas esas afecciones. Los médicos locales no me daban suficiente luz. En Miami visité a un neurólogo infantil. En lo que tomaba asiento con mi hijo en brazos, ese médico lo iba observando y mi hijo a él atentamente. Antes de que empezara a hablarle, el galeno me dijo: su hijo no tiene retraso mental. Su mirada es de una persona con facultades cognoscitivas intactas.

Meses después, el daño en su visión se resolvió rápido. Con unos ejercicios repetitivos, su mirada volvió al centro y las manos se abrieron con las primeras terapias ocupacionales, tema a tratar en otra entrega. Sentí un optimismo prematuro. Pensaba que superaría otros hitos con cierta facilidad en poco tiempo, pero no fue así.

El control del cuello mejoraría, sin embargo, la capacidad para la autonomía, la caminata y el habla no se lograrían, pero aprendimos a encontrar el equipamiento necesario para lograr cierta estabilidad para sentarse y comunicarse. Su caso era severo.

Sobre el particular, Geralis introduce a los padres su libro advirtiendo que no podemos predecir el potencial que tendrá nuestro hijo con PCI, no obstante, podemos ayudarlo a alcanzar sus potenciales.

A seguidas, el libro explica los tipos de parálisis cerebral. Conforme el tono muscular del paciente, estos pueden tener tono alto (espasticidad), bajo tono o fluctuante. Mi hijo tendía a la espasticidad, pero tenía tono muscular fluctuante.

Comprender cómo se produce el daño es una cuestión previa a despejar, para evitar innecesarios tormentos. Muchas veces los médicos me explicaron con sus palabras lo que pasaba en ese cuerpo humano. Solo me podía imaginar, y con mucha dificultad, lo que me decían. Actualmente existen videos que ilustran mejor esas causales.[1] Con los efectos los padres estamos bien familiarizados.

Es saludable compartir las explicaciones y estos recursos multimedia con los familiares, especialmente los hermanitos, si los hay, los tíos, primitos y abuelos. Se genera mucha angustia en la familia, y en nuestra cultura todavía hay tabúes sobre hasta qué grado es adecuado formular preguntas a los padres.

La siguiente interrogante que invade a todos es qué lo ocasionó, más allá de la determinación de un accidente en los ganglios basales que fue la explicación científica que recibí. Existen múltiples factores relacionados con el embarazo, el parto o el período postnatal. Cada caso es distinto.

El daño cerebral de Hugo Sebastián se debió a una incompatibilidad ABO, esto es de su tipo de sangre A+ con la mía O+. A pesar de que se transfundió de emergencia a la semana de nacido, gracias a la donación provista por su padrino Luis Julio y a la vigilia que hizo mi primo Pietro por si necesitaba más, hubo daño cerebral.

Poco a poco el listado de consecuencias del libro de Geralis se fue confirmando o descartando, pero salir del limbo es indispensable para atender a los siguientes pasos, que son muchos y los trataré en una siguiente entrega. Hay que tomarlos un día a la vez.

[1] https://www.youtube.com/watch?v=csKRVW-HN0E

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