Había planeado que esta sería la última entrega de la serie, destinada a relatar los años de adolescencia de mi hijo con la mencionada condición. Sin embargo, todavía faltaba tanto por comunicar sobre la Parálisis Cerebral (PC), y de paso aprender, sin que lo último resulté tardío.
Por tal motivo, me pareció indispensable dar la voz un especialista y para esa visión integral escogí a una psicóloga. La memoria me traiciona. Han pasado treinta años. Aunque no recuerdo todos sus nombres hubo varios psicólogos que nos ayudaron.
Los recordé con gratitud al conversar con la Lcda. Raquel Castillo Paulino, Psicóloga con Maestría en Terapia Familiar y de Pareja del Servicio de Intervención Grupal del Centro Integral para la Discapacidad (CAID). https://www.caid.gob.do/ La Lcda. Castillo accedió a una breve entrevista:
- ¿Por qué es importante que el paciente con Parálisis Cerebral sea evaluado sicológicamente?
Un paciente con PC debe ser evaluado a nivel del desarrollo con una evaluación conjunta en la que deben participar: médicos (neurólogos, nutricionistas, pediatras, fisiatras, etc.), terapeutas (ocupacionales, del lenguaje, físicos, etc.), psicopedagogos, y psicólogos del desarrollo.
En toda evaluación, la opinión y preocupación de la familia es un aspecto fundamental. La familia es el apoyo más importante con el que cuenta una persona con PC.
La importancia de estas evaluaciones es que nos permiten conocer las necesidades de las personas con PC y de sus familias, para luego poder orientar las intervenciones necesarias en cada caso.
- ¿En qué momentos corresponde actualizar esos exámenes?
Las evaluaciones psicológicas propiamente se deben realizar de acuerdo con las necesidades y posibilidades de cada persona. Pueden usarse para valorar diferentes aspectos de la vida, por ejemplo, habilidades cognitivas, estado de ánimo, habilidades adaptativas, aprendizaje, etc.
No existe un parámetro preestablecido para actualizar las evaluaciones psicológicas o del desarrollo. La evaluación del proceso de acompañamiento debe ser continuo e incluir todos los aspectos. De nuevo aquí resulta fundamental el rol de la familia, que por la naturaleza de su función, es el ámbito donde se evidencian los avances o retos principales de una persona. Todo proceso terapéutico, así sea un procedimiento médico, tiene repercusiones a nivel psicológico. Continuamente debemos estar atentos a los cambios o necesidades que puedan surgir.
- ¿Cómo sugiere que los padres se aproximen a las terapias para su propio provecho?
El rol de los padres es fundamental, lo primero sería crear conciencia en ellos de la importancia que tienen en la vida de un hijo con PC. Los padres son quienes, hasta la adultez de la persona y en algunos casos, luego de ésta, deben llevar la voz cantante.
Lo primero que destacaría es que deben encontrar profesionales en los que confíen, con quienes pueden trabajar en equipo y a quienes expresar sus dudas e inquietudes sin temores. Esto es fundamental, pues primero ellos necesitan entender, aceptar y ser acompañados.
Por otro lado, los padres deben estar informados de todo lo que se trabaja en las terapias con sus hijos, y regularmente tienen el mandato de dar continuidad en la casa a estos procesos, por lo que la participación en las terapias de los hijos debe ser muy activa, es necesaria la retroalimentación permanente entre ellos y los profesionales. Deben entender que tienen todo el derecho y el deber de saber lo que se hace con sus hijos, cómo y por qué hace. Es preciso recordar que las terapias son basadas en evidencia científica, deben estar bien empoderados.
Tenemos un lema que dice que nadie conoce mejor a su hijo que ellos, los padres, por lo que les animamos a hacerse entonces expertos en la condición de su hijo, de modo que esta combinación les permita guía y apoyo en su desarrollo.
Un tercer punto sería educarse y crear redes de apoyo. La parálisis cerebral será algo que los acompañará a lo largo de toda la vida, pero no debe ocupar toda su vida. Y plantea múltiples retos, tanto para las familias en el sentido más amplio posible, como para las propias personas con la condición.
Solo una persona que se siente amada, aceptada y estimulada podrá avanzar en las terapias; para la familia poder cumplir esta tarea de forma exitosa necesita también disponer de espacios propios de crecimiento. La salud mental, física y emocional de los cuidadores es un aspecto de gran importancia. Debemos ayudarlos a entender que necesitaran ayuda, y seguir creando los espacios para que la tengan.
Los padres y demás familiares muchas veces requieren apoyos profesionales para poder enfrentar los retos que impone la condición del hijo. La terapia individual, familiar o los grupos de apoyo son recursos que pueden ser incorporados y traer grandes beneficios. Conocer otras familias que conviven con situaciones similares suele aportar mucho alivio, el poder compartir aciertos o experiencias resulta motivador.
La aproximación a las terapias implicaría reconocer que no solo el miembro con PC requerirá apoyos, sino cualquier otro de la familia.
- En determinadas circunstancias, el paciente con parálisis cerebral puede sufrir de ansiedades, ¿algún consejo práctico?
Una persona con PC puede sufrir ansiedad por múltiples causas y en diferentes momentos. Puede ayudarlo dominar estrategias específicas de manejo de ansiedad como pueden ser técnicas de respiración, anticiparle lo que va a ocurrir en determinado momento (con lo que pudiera tener mayor control de la situación), proveerle un medio de comunicar sus necesidades, por ejemplo, si está en un lugar en el que no se siente cómodo que pueda expresarlo con una imagen o gesto particular, acompañarse de objetos de seguridad (un broche, una piedrita que pueda tener en el regazo), etc.
Los recursos que pueden funcionar van a ser diferentes para cada persona y para cada situación.
De nuevo aquí, el rol de los adultos significativos es determinante; cómo manejan ellos las situaciones de estrés, qué mensajes verbales y no verbales transmiten a sus hijos…Revisar cómo la familia reacciona a situaciones estresantes también es otro elemento para tomar en cuenta.
Hay que recordar siempre que una persona con PC no deja de ser persona capaz de percibir lo que pasa en su entorno. Tristemente vemos con frecuencia cómo son tratados, casi como objetos, en el sentido de que hablamos de ellos, mientras nos escuchan, como si no fueran capaces de entender; tomamos decisiones que ellos pudieran tomar por sí mismos, etc. En términos prácticos, prevenir estas situaciones también puede ayudar con las ansiedades que presentan.
Otro aspecto importante relacionado a las ansiedades que pueden tener se relaciona con la aceptación de su condición. Desde temprano muchos niños son conscientes de que son diferentes a otros niños; explicarles el por qué, validar sus emociones, ensenarles que, aunque no puedan caminar o correr o a pesar, de que ellos “babeen”, siguen siendo personas valiosas y queridas. Proporcionar los apoyos requeridos para que esta participación pueda darse. En este sentido, sensibilizar al entorno sobre las necesidades es otra manera de prevenir la ansiedad.
*De nuevo volvemos a la necesidad de una mirada integral de la discapacidad.
- ¿Nos puede explicar la importancia de la socialización para los PC?
La socialización para una persona con PC es fundamental, es lo que le ayudará a desarrollar sus habilidades. Todos somos seres sociales y sin la mirada del otro no sabemos quiénes somos; las personas con PC no son la excepción.
En nuestro país contamos con importantes obstáculos, lo que hace a veces difícil lograr esta socialización. La persona con PC debe participar en todos los ámbitos sociales, familiares, escolares, lúdicos, de acuerdo con sus posibilidades.
Gracias a Dios cada vez más las familias y las escuelas van entendiendo esta necesidad y nos llena de esperanza ver padres que llevan a sus hijos con PC a todos los lugares a los que ellos van. O escuelas y maestros formándose para poder tener a estos chicos en sus aulas. Vamos haciendo camino…
Hablar sobre la discapacidad en las familias donde no se tiene esta condición es otra forma de ayudar a la socialización de las personas que sí tienen alguna discapacidad; promueve la inclusión, el respeto.
EDUCAR, EDUCAR… en todo tiempo y lugar
- ¿Cómo aconseja que se comunique a los parientes y relacionados de la familia las necesidades y realidad de un paciente con PC?
En cuanto a la comunicación a los parientes y relacionados sobre las necesidades y realidad de una persona con parálisis cerebral, hay varios elementos a tomar en cuenta:
– Las características de la condición que presenta la persona, el tipo de parálisis que padece y si requiere apoyos para la alimentación, movilidad, cuidados para la higiene, etc.
– Debemos ayudar a la familia a tener expectativas realistas. Preguntas tales como: cuándo va a caminar o si hablará son muy difíciles, ayudarlos a entender la importancia de los procesos y lo que podemos hacer en cada momento. Recordar siempre la importancia de que independientemente logre estas habilidades, es y será una persona valiosa.
– Mientras mejor entienden estas necesidades, más apoyo pueden brindar… por ejemplo, aunque mi sobrino tenga PC puede ser invitado a un cumpleaños (previendo atender a sus necesidades particulares), si es un adulto, puede enamorarse o trabajar (si tiene las habilidades requeridas).
– Es necesario que las personas allegadas entiendan la PC, que no culpen a los padres ni los miren con pena. Esto es de lo peor que puede pasar, tanto a ellos como a las personas con la condición.
– Tener una condición no es una licencia para que se le permita hacer todo lo que quiere, los niños y los adultos con PC también deben cumplir normas, deben colaborar en las familias, de nuevo de acuerdo con sus posibilidades…Cuando hacemos por una persona algo que ella puede hacer por sí misma, ¡muchas veces lo anulamos!
– La clave estaría en la educación… muchas veces estos parientes requieren ser acompañados, de ahí la importancia de los grupos de apoyo. Ahora con las redes sociales esto es una opción más viable.
En el CAID, trabajamos con niños de 0 a 12 años. Otras instituciones que trabajan con esta población son: la Fundación Nido Unidos para Ángeles, Asociación Dominicana de Rehabilitación, Programa de Olimpiadas Especiales, la Fundación Yo También Puedo, Quiéreme Como Soy. Hay varios grupos de familias, entre los que están: Padres Luchando por la Inclusión (agrupa familias con diferentes cuyos hijos tienen diferentes discapacidades).
Los hospitales del Estado proveen algunos de los servicios médicos: neurología, fisiatría, pediatría, etc.
En el CAID, puede solicitar la atención llenando un formulario y entregar copia del acta de nacimiento del niño o niña y de la cedula de los padres. Deben hacerlo presencialmente en cualquiera de nuestras sedes, concluye la Lcda. Castillo.
Cuando inicié esta serie de artículos sobre la PC no estaba segura si el carácter anecdótico debía ser acompañado con los datos y hechos científicos. Alguien una vez me hizo notar que las personas se interesan más en ideas o experiencias nuevas si vienen recogidas en un relato.
El nuestro deja de ser privado en la medida en que antepongo el final desafortunado, esto es, el fallecimiento de mi hijo un mes antes de cumplir sus diecisiete años en 2009, a la posibilidad de aportar a la comunicación efectiva acerca de las demandas del ciudadano que vive con las manifestaciones y efectos de la PC.
Esa es parte de mi deuda social.