Con Gaza en el corazón
La demencia avanzada, una de las enfermedades más extendidas en las sociedades desarrolladas, presenta muchas particularidades y su abordaje es cada día más complicado y, al mismo tiempo, también más multidisciplinar.
En función de la sintomatología que presente el deterioro de las capacidades y los síndromes geriátricos asociados, una de las características que más mortifican a los familiares es la falta de control conductual y la desinhibición. Esta esfera es una alteración del comportamiento relacionada con el sexo o con la exposición del cuerpo, estrechamente vinculada a la falta de memoria y a la pérdida de autocrítica. Como la autocrítica se va perdiendo, muchas veces lo que más impresiona de los pacientes es cuando no tienen contacto visual (presentan una mirada perdida sin intencionalidad) y la pérdida del pudor, que es el último resquicio de individualidad. Esta es la fase más dura para el médico y, sobre todo, para los familiares.
La escenificación de los síntomas conductuales en demencia es muy distinta a la de los pacientes con patologías mentales crónicas, las causas que generan la disfunción son diametralmente diferentes. Esta desconexión con el entorno, o “falta de vergüenza”, hace, por ejemplo, que el enfermo se desabroche la ropa para orinar sin darse cuenta de que no está en el baño, o que se quite la ropa porque le molesta o porque no reconoce que es ropa y ese cuerpo extraño le incomoda; simplemente, no entiende la necesidad de cubrir su cuerpo. Este es el drama de esta enfermedad.
Otro aspecto que produce más vergüenza es el lenguaje. La desinhibición en el habla, las malas palabras, los insultos se convierten prácticamente en la forma de comunicarse, con cambios bruscos. Muchos hijos nos dicen “Mi tía, mi madre, mi padre… no era así, nunca dijo una mala palabra, pero ahora no deja de decirlas…” Y esto contrasta, además, con la fragilidad física. Las frases de contenido sexual son parte de todo lo anterior: la zona cerebral del control de los impulsos está atrofiada por el proceso neurodegenerativo.
¿Cómo acompañar estas fases y calmar la angustia familiar? Hasta hace muy poco a este perfil de paciente se le restringía la movilidad con sujeciones físicas y químicas hasta casi abolir la conducta impulsiva. Eran métodos extremos que, afortunadamente, con mucha sensibilización hacia intervenciones más racionales y la eliminación de las sujeciones físicas y químicas, se han sustituido por manejos más dignos en situaciones tan complicadas. Hoy en día, en España, la mayoría de centros de grandes dependientes están libres de sujeciones físicas y químicas.
Cuando trabajamos con enfermedades neurodegenerativas y con afectación de las funciones ejecutivas superiores no podemos ordenar la conducta desde nuestra lógica, sino que tenemos que acompañar al paciente en su síndrome. Ante la cascada de alteraciones conductuales que le acompaña, nuestra lógica es diferente a la suya.
Por otra parte, es muy importante la formación de los cuidadores y acompañantes en la sensibilización de un estado tan delicado, en el que el paciente pierde todo juicio crítico y forzar o abolir la conducta es contraproducente.
Las campañas por un trato más humano en situaciones críticas van más allá de las unidades de neuropsiquiatría. También en las unidades de cuidados intensivos se están flexibilizando los cuidados hacia un manejo menos impersonal.
La esperanza siempre estará en la investigación. Actualmente, avanzamos a pasos agigantados en la prevención de las enfermedades neurodegenerativas con estudios de proteínas de protección. Aquí, la palabra clave es la esperanza en la ciencia.