Tengo covid de larga duración desde hace tres años. A pesar de que he hecho un gran progreso, todavía sufro dolor crónico en las articulaciones, sensación de vértigo, fatiga y confusión mental la mayoría de los días. Si me miras, puede que pienses que estoy bien, pero para mí es terriblemente doloroso no poder hacer las actividades que solía disfrutar.Antes del covid, andaba en bicicleta todos los días, y a veces hacía distancias largas solo por divertirme. Incluso me fui de viaje en bicicleta por África Oriental. Pero tres años después de contraer el virus en marzo de 2020, estoy sentada en una bicicleta estática en una sala de hospital en Glasgow con una máscara en la cara, haciendo pruebas de función respiratoria y pulmonar, y con dificultad para pedalear.La enfermera me dice que vienen personas de 80 años que hacen los mismos ejercicios con mucha menos dificultad. Yo tengo 46 años. Claro que lo que me ha pasado no tiene comparación con la situación de aquellos que aún están en el hospital o aquellos que han perdido a seres queridos.La mayoría de los días me siento increíblemente agradecida por todo el apoyo que he recibido de mis amigos, familiares, vecinos y extraños. También agradezco que ahora puedo hacer mucho más que al principio. Pero en los días malos, me siento terriblemente frustrada por estar muy lejos de sentirme al 100%.

Lidiar con los síntomas

Escribí previamente sobre cómo me enfermé con covid antes incluso del primer confinamiento. Durante semanas estuve muy mal e incluso después de la infección inicial los síntomas no desaparecían.

Meses después todavía tenía fiebre alta, dolores de cabeza agudos, migrañas, vértigo, dolor en las articulaciones, falta de aire, problemas gastrointestinales y fatiga crónica.Después de siete meses, escribí sobre cómo se sentía ser lo que entonces se denominaba un "transportista de larga distancia". Me tomó semanas hacerlo. Escribí todo en mi celular acostada en mi cama, usando un dedo. Más de una año después de mi primera infección hice un programa para la BBC (Panorama) sobre el covid de larga duración, en el que preguntaba si mejoraría alguna vez. Como resultado, la gente todavía me pregunta casi a diario: "¿Estás mejor? ¿Qué te han dicho los médicos? ¿Cuál es el tratamiento? ¿Cuál es la cura? ¿Cuál es la respuesta?"La verdad es que he encontrado maneras de lidiar con mis síntomas, pero me temo que no tengo las respuestas.

"No hay una varita mágica"

Tres años más tarde quise chequear si me había perdido algún descubrimiento importante, así que volví a visitar a algunos de los expertos a los que consulté para Panorama en julio de 2021. La doctora Elaine Maxwell, autora de la primera y segunda revisión sobre covid prolongado para el Instituto Nacional de Investigación en Salud (NIHR, por sus siglas en inglés) me dice que no existe un solo tratamiento médico o medicamento que pueda curar la condición de manera rápida y efectiva.

"No hay una varita mágica. Pero estamos viendo investigaciones que muestran que clínicas especializadas en covid de larga duración en Inglaterra están ayudando a las personas a vivir con sus síntomas", dice. "Nos gustaría encontrar una cura, pero, mientras tanto, sabemos mucho sobre cómo manejar la gran cantidad de condiciones debilitantes de largo plazo".Maxwell dice que los expertos no han aprendido mucho sobre los "mecanismos causales" del covid prolongado desde el verano de 2020. "Todavía no tenemos evidencia para decir que es una sola cosa con una sola causa o un solo tratamiento", explica. Danny Altmann, profesor de inmunología del Imperial College de Londres, ha estado analizando la teoría de que, para algunas personas, el covid prolongado es una condición autoinmune, donde el cuerpo se está atacando a sí mismo.Tiene indicadores tempranos de biomarcadores sanguíneos, pero no conclusiones ni tratamiento."Diría que nos tengas paciencia. Realmente estamos tratando. Nuestra investigación marcha bien. Tenemos muchas claves pero no tenemos las respuestas". "El consenso no está claro en absoluto".

Estudios

Investigaciones revelan que entre el 2% y el 20% de las personas que contrajeron covid tienen síntomas a largo plazo.

"Está claro que las personas vacunadas tienen una incidencia reducida de covid prolongado y la cantidad de personas que desarrollan covid de larga duración parece estar disminuyendo", señala Maxwell. "La dificultad es que hay un grupo que se contagió de covid muy temprano y todavía tiene síntomas y, sin embargo, la atención y la políticas (sanitarias) se han alejado de este problema". Alan Carson, profesor de la Universidad de Edimburgo, me dice que él no necesita ver biomarcadores en la sangre para saber que los síntomas que la gente está experimentando son completamente reales, genuinos y "espantosos". Carson compara a aquellos que sugieren que el covid de larga duración es pura imaginación con aquellos que creen que la Tierra es plana. Él fue el primero que me pudo explicar de forma que yo pudiera entender qué me estaba pasando y cómo los sistemas de comunicación entre mi cerebro y otros órganos de mi cuerpo estaba fallando. Yo fui una de las participantes en su estudio que investigaba el impacto del covid prolongado en el cerebro. Eso involucró hacerme una tomografía por resonancia magnética. Fue aterrador esperar los resultados, pero tranquilizador saber que no había daño aparente en mi cerebro y que debería recuperarme por completo. Carson concuerda en que no hay una solución mágica, pero cree firmemente que hay procesos de rehabilitación probados que pueden ayudar a los pacientes. También dice que hay diferentes subgrupos de personas con covid de larga duración, incluídos aquellos que tienen daño permamente en los pulmones u otros órganos y gente como yo, cuyas pruebas dan negativas pero continúan con síntomas. "El problema desde un principio fue asumir que el covid era una sola cosa", señala.

"Es como tratar de estudiar manzanas analizando una fuente completa de frutas". "No hay dudas, por ejemplo, de que algunos pacientes hospitalizados han quedado con cicatrices fibróticas permanentes en los pulmones, pero agrupar a esos pacientes en estudios con aquellos que no tienen daño es problemático".

Constelación de síntomas

Desde que escribí mi primer artículo para la BBC, cientos de personas me han contactado. Algunos me sugieren tratamientos. Otros me sugieren rendirme y aceptar que nunca mejoraré. La mayoría me pregunta qué intenté y qué funcionó. Claramente no soy una experta y no soy científica, solo puede escribir sobre lo que me ayudó personalmente y lo que no. Muchos me han dicho que piensan que el covid prolongado es básicamente cansancio. En muchos sentidos, es lo de menos. En los días malos, toda la habitación y todo lo que hay en ella da vueltas constantemente y mis huesos se parten de dolor.Pero he logrado hacer cosas que hace dos años me parecían imposibles, incluido volver a trabajar -aunque medio tiempo- y hacer televisión en vivo. Para mí, el estrés es el principal disparador que hace que empeoren los síntomas. Me resulta imposible evitarlo, pero trato de, al menos, manejarlo todos los días.

Ejercicio y conciencia plena

Ahora llevo conmigo una máscara para los ojos y auriculares, así que aunque esté afuera filmando, puedo buscarme un rincón y alejarme del mundo ya que la sobrecarga sensorial sigue siendo un problema para mí. Nado tres o cuatro veces por semana. empecé nadando dos minutos en septiembre de 2021. Para septiembre de 2022 ya nadaba una hora.

Noto que si no voy a la piscina regularmente, los dolores de cabeza y en las articulaciones son intolerables. A veces solo tengo energía para nadar cinco minutos, pero igual me ayuda. Uno de los mayores avances tuvo lugar cuando me derivaron al Centro de Cuidados Integrativos de Glasgow, que se especializa en condiciones de largo plazo. Allí, la doctora Bridie O'Dowd me ayudó a manejar mis días y mis síntomas con su programa de mindfulness (o conciencia plena). No es algo que hubiese considerado antes, pero todavía trato de usar lo aprendí todos los días. Como parte del programa, O'Dowd ayuda a sus pacientes a entender la necesidad de hacer pequeñas cosas cada día que nos den alegría, incluso si eso es solo leer un libro o sentarnos en el jardín. Yo hago ejercicios de respiración y yoga cada vez que puedo y trato de controlar el ritmo de mis actividades. Las clases de canto me ayudaron con la respiración y recientemente me uní a un coro.Hace un año comencé a tomar un medicamento recomendado por el profesor Carson que se usa para una variedad de propósitos diferentes pero que para mí ha significado una gran reducción en la sensación constante de vértigo.

Recaída

En diciembre del año pasado pensé que estaba mejor que nunca, pero luego me dio covid nuevamente y tuve dificultades para recuperarme. Frustrada, probé el oxígeno hiperbárico. Fue una experiencia interesante. Sentí que me ayudó un poco pero no salí llena de energía ni se me fue el dolor o la niebla mental.Sé que algunos encuentran su poder milagroso. Me alegro por ellos, pero no fue una cura milagrosa para mí. Ahora soy mucho más consciente de cuántas personas se las arreglan en silencio con síntomas invisibles que incluyen dolor y fatiga crónicos para una variedad de condiciones, incluido el covid prolongado.

A menudo me siento abrumada por esto y por el hecho de que no puedo arreglar eso ni siquiera para mí. Escribo esto no porque sea cómodo o divertido escribir sobre la condición, sino porque estoy mucho mejor ahora, tres años después, y espero que, de alguna manera, contar esto sirva para ayudar a otra gente. En última instancia, me gustaría saber cuándo me voy a mejorar y si voy a volver a estar al 100%, pero igual estoy agradecida de haber llegado hasta donde llegué.

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