En el salón de clases había una cama para mí: la ucraniana que creció en Cuba con la rara enfermedad de Larsen
Cristina es ucraniana, pero creció en Cuba. Tiene 34 años y nunca ha conocido a alguien que tenga su misma condición. BBC mundo cuenta su historia.
Imagina no conocer a nadie como tú, alguien que pueda entender cómo es tener un cuerpo como el tuyo.Esa es la realidad que ha vivido Cristina Benítez. Tiene 34 años, nació en Ucrania, pero creció en Cuba. Su vida ha estado maracada por la historia de estos dos países: el desastre de Chernóbil, el comunismo y más recientemente la guerra entre Ucrania y Rusia. En medio de todos eso, Cristina no ha tenido la oportunidad de juntarse con personas, que como ella, padezcan del síndrome de Larsen.BBC Mundo cuenta su historia.
Tendría como 7 años cuando me miré en el espejo y vi que mis piernas no eran como las de los demás niños.Hasta ese entonces no me había sentido especialmente diferente, aunque la verdad es que tampoco tengo muchos recuerdos de los primeros años de mi vida.Sé lo que me ha contado mi mamá: que cuando tenía pocos meses de nacida ella notó que algo no estaba bien. Mis piernas no respondían, el arco de mis pies era muy plano y la palma de mis manos también lucía un poco rara. Pero le dijeron que no se preocupara. Tuvo que insistir mucho, hasta que decidió hacerme una radiografía que rebeló algo muy extraño. Los huesos de mis piernas casi que flotaban porque arriba de ellos no había nada, no tenía caderas bien formadas que los sostuvieran.Eran los años 80 y al parecer en aquel hospital de Járkov, la segunda ciudad más grande de Ucrania, no habían visto un caso igual. Quizás por eso le dijeron a mi mamá que yo nunca iba a caminar y que pasaría toda mi vida en una silla de ruedas.
¿Por qué a mí?
Pasaron años antes de que pudiéramos entender por qué mi cuerpo es diferente.Como en Ucrania no podían explicar bien qué me pasaba, tampoco era muy claro qué tratamiento podían ofrecerme.Al principio lo más evidente era la displasia de mis caderas. Es un desface entre la cavidad de la cadera y la parte superior del fémur. En un caso normal, la cabeza del hueso de la pierna encaja completamente en la cadera, pero cuando hay displasia no.Y mi caso es aún más extraño porque tengo esa condición en ambas piernas. Así que me pusieron un yeso de la cadera a los tobillos, además de un tubo entre mis rodillas para ayudar a mantener la postura correcta.Entre tanto mis padres empezaron a explorar posibles explicaciones. Todos se preguntaban por qué mi cuerpo era así.Ni en la familia de mi papá ni en la de mi mamá se había presentado un caso igual o, al menos, parecido.Como mi padre es cubano, decidieron buscar asesoría médica en la isla. Al fin y al cabo si por algo es famoso ese país es por el profesionalismo de sus médicos y por sus avances en biotecnología.Fue por eso que después de cumplir 1 año empecé una larga aventura en Cuba.Dos historias ¿se cruzan?
En la isla me atendieron varios médicos, incluida una genetista, que trataban de entender el porqué de mi condición.Indagando con mis padres pensaron en la posibilidad de que algún factor externo hubiese afectado a mi mamá durante el embarazo. Fue ahí cuando mi historia se cruzó con la de Chernóbil. Un año antes de que yo naciera había ocurrido el accidente de la planta nuclear de esa ciudad. La explosión ocasionó una "lluvia radioactiva" que afectó a la población cercana y generó diversos problemas de salud.Lo curioso es que por esa misma época mi mamá había estado en Kyiv, la capital, que está ubicada a solo 80 kilómetros de Chernóbil. Después de recordar e intentar atar cabos, pensaron que quizás estuvo expuesta a la radiación y eso pudo haber afectado mi formación en el vientre. Y aunque no podían confirmar una relación directa entre los dos hechos, esa sospecha abrió una puerta que me cambió la vida. Como ya estábamos en Cuba y mi diagnóstico era tan extraño y grave, pudieron postularme al programa en el que trataban a niños que hubieran sido afectados en el accidente de Chernóbil.Era una especie de convenio en el que Cuba atendía periódicamente niños ucranianos, les hacía seguimiento médico y le proveía los tratamientos necesarios.Era como una gran familia. Los niños íbamos periódicamente a Cuba y a Ucrania. Cada quien recibía la atención que requiriera su caso.A mí me hicieron un estudio riguroso. No encontraron el diagnóstico exacto, pero sí me ofrecieron un tratamiento que me ayudó a caminar, aun cuando eso parecía imposible.Normalidad con limitaciones
Tuve muletas y terapias que me ayudaron a ganar movilidad a pesar de las anomalías en mis caderas, piernas y pies.Cuando tuve como 5 años caminé por primera vez. Yo no lo recuerdo, pero mi abuela estaba ahí y me cuenta que fue conmovedor.Lo que sí recuerdo es que pasaba mucho tiempo en el hospital y escuchando médicos hablar, pero no les ponía mucha atención. Mi vida transcurría normal, no podía hacer deporte, pero sí jugaba y pasaba tiempo con los compañeros de la escuela. Ellos me ayudaban a desplazarme de un lugar a otro.En el salón de clases, como no podía estar mucho tiempo sentada, me diseñaron una cama de madera con una cuña [barra elevada]. Yo me acostaba boca abajo, los hombros quedaban colgando un poco y la barbilla sobre la cuña. De esa manera tenía mis manos libres y podía escribir, pero también mi columna estaba derecha y no tenía que depositar el peso de mi cuerpo en mis caderas.Cuando cumplí 12 años empecé a entender la explicación médica sobre mi cuerpo. Recuerdo que por primera vez comprendí en detalle la displasia de mis caderas. También a esa edad me llegó el periodo y fue complejo empezar a lidiar con otro dolor.No era fácil que al dolor de mis huesos se sumara el del cólico menstrual, además también se agudizaron las molestias en la espalda.Es que también nací con lo que se conoce como espina bífida oculta. Se sabía que lo tenía pero no me había molestado mucho hasta que entré en la adolescencia.La espina bífidaes un defecto congénito. Ocurre cuando la columna vertebral y la médula espinal no se forman correctamente.Por lo general, el tubo neural (la estructura de un embrión en desarrollo que finalmente se convierte en el cerebro, la médula espinal y los tejidos que los rodean del bebé) se forma temprano en el embarazo y se cierra el día 28 después de la concepción. En los bebés con espina bífida, una parte del tubo neural no se cierra ni se desarrolla correctamente, lo que provoca problemas en la médula espinal y en los huesos de la columna.La espina bífida puede variar de leve a grave, según el tipo de defecto, el tamaño, la ubicación y las complicaciones. Cuando es necesario, el tratamiento temprano de la espina bífida implica cirugía, aunque dicho tratamiento no siempre resuelve el problema por completo.Fuente: Mayo Clinic
Noticias relacionadas
