La hemofilia es un trastorno hemorrágico que afecta la coagulación normal de la sangre al no contener la cantidad suficiente del factor de coagulación, proteína que controla el sangrado, es también considerada como el padecimiento más común entre las enfermedades raras, afectando a 1 de cada 10.000 personas.
Las personas con hemofilia presentan sangrados prolongados que pueden ser leves, moderados o severos, y se dan de forma espontánea, por traumatismo o quirúrgico. Si estos episodios son repetitivos y no hay control médico, se inicia una disminución de masa y movilidad muscular, generando una inestabilidad en articulaciones y un desgaste de la membrana que las recubre.
Haydeé Benoit, presidenta ad vitam de la Federación de Apoyo al Hemofílico (Fahem), hizo un llamado de atención para que los pacientes que la padecen, estos deben asegurar las terapias y evitar su invalidez e incluso la muerte.
Enfatizó que actualmente se cuenta con medicamentos de profilaxis de última generación, pero solo para 30 niños y es importante que se amplíe a adolescentes y adultos.
De su lado Joanne Taveras, asesora Médica de Fahem, indicó que la investigación en el tratamiento de la hemofilia avanza a pasos gigantes logrando conductas terapéuticas más prolongadas en el tiempo, más accesibles y de fácil administración para los pacientes, mejorando su calidad de vida.
“Con relación a la profilaxis en República Dominicana, varios grupos de menores de edad iniciaron profilaxis con un tratamiento innovador y se ha logrado disminuir considerablemente el número de sangrados, mejorando significativamente su calidad de vida. Actualmente, nuestro reto es extender la profilaxis a la población adulta, ya que la atención es solamente por medicamentos a demanda y, aquellas personas que son sometidas a cirugía o han tenido hemorragias severas, reciben otras terapias, comentó la doctora.
De acuerdo con la Federación Mundial de Hemofilia, en 2020 hubo 347.026 pacientes identificados con diferentes trastornos de coagulación, siendo la hemofilia la principal condición con 209.614 casos, alrededor del mundo En el caso de República Dominicana, se identificaron 548 personas para el mismo año, según el Sondeo Mundial Anual de la Federación.