La demencia es un término cuyo significado abarca diversas enfermedades que afectan de manera progresiva las funciones cognitivas. Recordemos que las funciones cognitivas son estrictamente humanas, y se constituyen como las herramientas que nuestro cerebro utiliza para conocer e interpretar (pensar) la realidad que nos contiene y percibimos como nuestro contorno. Son las encargadas de recibir, seleccionar, almacenar y elaborar la información del medio ambiente para todos nosotros.
Las funciones cognitivas más importantes son la percepción, la atención, la orientación, la memoria, el lenguaje, la emoción, la cognición social, las funciones ejecutivas, las praxias (habilidades motoras adquiridas como es vestirse, moverse, comer, etc.), y las habilidades visuales espaciales.
Al deteriorarse gradualmente todas estas capacidades, la demencia secuestra de manera insidiosa a la persona, al principio limitando poco a poco su vida cotidiana y su independencia, hasta someterla al silencio de la razón y el consecuente olvido de lo que constituyó nuestro mundo mental.
La enfermedad de Alzheimer (EA), es la más común de las demencias lo cual la convierte en un foco de atención. Es una condición crónica y progresiva. Su diagnóstico es siempre una impactante, difícil y desafiante noticia que confronta cada vez al paciente y a sus familiares más próximos con una realidad que de manera inevitable se vincula a cambios radicales extremos que implican una prueba de resistencia en la relación familiar. Patología grave, silente e indolora demandante de mucho cuidado e impone una agobiante atención. Su progresión, que es relativamente lenta y constante, implica una esencial necesidad de adaptación a los cambios que vienen con la dependencia y la discapacidad.
Al principio el paciente llega al médico, sea la demencia de inicio temprano (antes de los 65 años), o posterior a dicha edad, por tener un deterioro cognitivo leve que interfiere de forma escalonada con la capacidad para realizar las actividades de la vida diaria; síntomas como despistes y olvidos, fallas de reconocimiento, confusión, perder objetos, perder su camino; borrar palabras sencillas o dificultad para encontrarlas, en fin, sufrir deterioro de la memoria a corto plazo o del lenguaje o del dominio visual espacial, en donde el paciente no es consciente del déficit ni la limitación que tales incidentes le provocan.
Así, el pensamiento, el comportamiento y la memoria están comprometidas y van estrechando la capacidad de la persona afectada para realizar con éxito las tareas de la vida cotidiana. No obstante, la demencia esta infradiagnosticada en todo el mundo y cuando se hace, es en la fase relativamente tardía en el proceso de la enfermedad. Un diagnóstico temprano permite aliviar los síntomas.
Es una enfermedad compleja, por tener un curso clínico y biológico continuo. No obstante, hoy sabemos mucho más que algunos años atrás. Por ejemplo se conoce ahora que los cambios biológicos se producen décadas antes de los síntomas clínicos, siendo el primer cambio detectable en el cerebro la acumulación de las proteínas llamadas amiloide, seguidos por la hiperfosforilación de la proteína tau. Es decir, la proteína tau se convierte en ovillos detectables por medios diagnósticos específicos que llamados biomarcadores. Estos biomarcadores, junto a la historia clínica, las imágenes cerebrales y las evaluaciones neuropsicológicas han permitido establecer que hay un estadio de pre demencia, un estadio prodrómico, un estadio cognitivo leve y un estadio preclínico.
La tarea ahora es combinar los criterios clínicos y biomarcadores que ayudaran en la detección, en el pronóstico y en el control de la dolencia.
Sin embargo, la evaluación clínica sigue siendo vital. El diagnóstico temprano, oportuno y preciso es aún un deseo por conseguir. Lo que realmente observamos es, con mucho, un diagnóstico en personas en un estadio biológico muy avanzado, y muchas veces además, clínicamente comprometido. Diagnosticar la EA de forma temprana permite a la persona tomar decisiones importantes sobre su vida mientras aún es capaz, mientras conserva su discernimiento y su capacidad de planificar. El diagnóstico abre las posibilidades al apoyo, a la educación, a los servicios y al tratamiento.
Aunque el principal factor de riesgo es el envejecimiento, no podemos considerar a la demencia como parte normal de este. Hay evidencias que muestran que hasta casi la mitad de todas las demencias podrían retrasarse, ralentizarse o incluso prevenirse. Esto nos dice que hay formas de reducir el peligro a desarrollarla. El rol preventivo va en dirección a tomar acción en relación a los factores de riesgo que se asocian a la demencia. Fumar, consumo excesivo de alcohol, inactividad física, escaso contacto social, baja escolaridad, obesidad, hipertensión arterial, diabetes, depresión, lesión cerebral, contaminación ambiental y discapacidad auditiva, son elementos que se pueden trabajar para prevenir su aparición o reducir su amenaza.
Hay una relación entre demencia y depresión. Se conjetura que es bidireccional, ya que la depresión puede ser un síntoma de la evolución de la demencia, una reacción al deterioro cognitivo o una causa del mismo. Se verifica en estos pacientes, por igual, un aumento de la presencia de ansiedad y trastornos del sueño.
Queda claro que estamos frente a un síndrome complejo, que se ha convertido en uno de los principales retos sanitarios del presente; que seguirá en aumento numérico dada la tendencia a la longevidad de la población; que por el momento no tiene cura y para el que apenas disponemos de un puñado de fármacos para su tratamiento, que ni retrasan ni detienen su avance.
En nuestro país tenemos una población estimada (sub registro aparte), de alrededor de noventa mil personas afectadas de algún tipo de demencia. Para su atención estos pacientes apenas cuentan con sus familiares cercanos y/o cuidadores que llevan una carga excesiva a sus espaldas porque no se tienen servicios públicos que puedan mitigar el impacto de la carga económica y de servicios indispensables.
Hay un Plan de Demencia aprobado en 2019, pero que ha sido débilmente implementado. Sin embargo, hay dos luces poderosas: la Asociación Dominicana de Alzheimer y otras demencias, que es un faro en las tinieblas en la vida de los pacientes y sus familiares; y sobre todo se tienen a los cuidadores de estos pacientes, que sufren día a día, al observar el camino hacia la nada de esta población frágil y estigmatizada.
Nota: Para la elaboración de este artículo utilizamos información suministrada por la Asociación Dominicana de Alzheimer, por la Oficina Panamericana de la Salud, por la Fundación Pascal Maragall, por la Revista Lancet y desde www.mescape.org/symposium/ad-dx.biomarker.