SANTO DOMINGO, República Dominicana.- La última gran actividad de cara al “Día Púrpura” la cumplió este fin de semana la Sociedad Dominicana Unidos por la Epilepsia (SODOUE), con un foro que reunió a cerca de medio centenar de personas -niños, adolescentes y adultos con esta condición, familiares y médicos- en las instalaciones de Laboratorios Mallen en Santo Domingo.
La encargada de la representación de familiares en SODOUE, Giovanna Ferrando, destacó a Salud de Acento durante la actividad que su organización es reconocida por el Buró Internacional de la Epilepsia, lo que optimiza su empeño por “mejorar la calidad de cuidados ofrecidos a través del diagnóstico, seguimiento terapéutico y apoyo familiar”.
Lograr visibilidad
Madre de un niño con esta condición, Ferrando admitió que existe todo un trabajo por desarrollar en el país para lograr la visibilidad que tienen, por ejemplo, las personas afectadas, especialmente los niños, con otras condiciones tales como el síndrome de Down.
Esta organización dominicana sin fines de lucro también está integrada por médicos y terapistas, comprometidos especialmente con el desarrollo integral de niños y adolescentes con epilepsia, tres de los cuales fueron los principales expositores en el foro: la psiquiatra infantil Maritza López, la psicóloga Fior Valdez y el neurólogo pediatra Franklin Montero.
Los tres expusieron durante varias horas todos los pormenores de la epilepsia y calcularon que aproximadamente 300 mil personas presentan esta condición en el país, donde se requiere que el diagnóstico no solo sea oportuno sino correcto, ya que existen varios tipos de epilepsia y, por ello, no todas responden al tratamiento farmacológico.
Crear conciencia sobre la importancia de la detección temprana de la epilepsia en los menores de edad y contribuir al apoyo y educación familiar sobre la enfermedad, todo ello bajo el lema “Yo amo a una persona con epilepsia”, fue la idea medular expuesta por los tres.
De 50 millones con epilepsia, 5 millones en América y la mitad sin tratamiento
Esta es una enfermedad crónica del sistema nervioso central que en todo el mundo afecta a más de 50 millones de personas, un 10% en las Américas.
De los 5 millones con epilepsia en América, la mitad no recibe ningún tipo de cuidado, calcula la Organización Mundial de Salud (OMS) y su filial regional, la Organización Panamericana de la Salud (OPS).
Además, en dos de cada tres países del continente no disponen de un plan para la atención de estas personas, según un último informe OMS/OPS del año pasado, cuyas 42 páginas pueden ser consultadas con un simple clic en el siguiente link: OMS OPS Epilepsia
Esta nueva guía tiene el objetivo de ayudar a los países a diseñar programas, empezando por detectar la enfermedad. Con un diagnóstico oportuno, un tratamiento adecuado, una dieta saludable y con situaciones de estrés minimizadas, hasta el 70 por ciento de los pacientes pueden curarse y llevar una vida plena y activa.
La SODOUE, como tantas instancias dedicadas al asunto en Latinoamérica y el Caribe, cuenta entre lo que incide en esta realidad el déficit del personal médico capacitado, los problemas de costos y la existencia y disponibilidad de medicamentos, especialmente en la atención primaria. También la falta de información y de educación sobre el mal, tanto en personas afectadas como en sus familiares y comunidad.
Medicamentos
La OPS/OMS está consciente de que la dotación de los medicamentos básicos en los establecimientos sanitarios de la atención primaria es una medida crucial, muy efectiva y de bajo costo.
Al respecto, en el foro participaron familiares que admitieron que una de las mayores dificultades adicionales con las que conviven apunta al costo de los tratamientos, ya que algunos medicamentos rondan los RD$3,000 mensuales, a lo que deben sumar el costo de los estudios diagnósticos y otros que demandan alrededor de RD$10,000. Todo ello es cubierto por los seguros médicos en Europa, no así en América, destacó el Dr. Montero
Síntomas
Entre los síntomas temporales de la epilepsia se cuenta la pérdida del conocimiento durante las alteraciones del movimiento y muchas veces estas convulsiones provocan problemas físicos, como fracturas y hematomas derivados de traumatismos. Ello, sin contar los trastornos psicosociales y la discriminación y estigmatización social a menudo más difíciles de vencer que las propias convulsiones.
No obstante, solamente un 20 % de los epilépticos presentan crisis convulsivas que provocan salida de espuma por la boca, caídas y pérdida del conocimiento, ya que en un 80 % el mal se manifiesta de forma no convulsiva.
Además de las convulsiones, pueden darse crisis de ausencia, movimientos involuntarios en pies, dedos, manos, lo cual puede confundirse con tics. Asimismo, ansiedad o ataques de pánico injustificados y risa incontrolable.
La epilepsia puede afectar a las personas de cualquier edad, pero con más frecuencia aparece en la infancia antes del año y en los adultos mayores de 65. Algunos tipos de epilepsia son hereditarios.
Cirugía
Al menos un tercio de los pacientes tratados con fármacos no responden al tratamiento, por lo que la cirugía de epilepsia suele ser una alternativa para ellos, aunque este recurso es el menos utilizado debido, entre otros motivos, a que las personas no son referidas a tiempo al médico o simplemente tienen miedo de operarse.
Los especialistas calculan que puede curarse hasta un 80 % de las personas que se someten a esta cirugía, que consiste en desconectar o remover una masa crítica suficiente del circuito epileptogénico del cerebro que es el responsable de la crisis. Aunque se puede realizar con láser, lo más seguro es abrir el cráneo; “es tan seguro como operar el abdomen", coinciden los expertos.
Aunque no es muy común, algunas personas también pueden morir debido a la neumonía por aspiración, o pueden llegar a cometer suicidio derivado de la situación.