Las Enfermedades Catastróficas no necesariamente tienen alto riesgo de fallecer o elevada prevalencia, o producen masivas epidemias. Se refiere al gasto de las familias, que empobrece y compromete la continuidad de tratamientos. La OMS los define como aquellos que consumen más del 30% de los ingresos mensuales familiares. Aunque su incidencia es menor que otras enfermedades más comunes, un sistema de seguridad social debe garantizar protección ante tales necesidades.
Estas enfermedades, generalmente, tienen un comportamiento crónico, requieren atenciones repetitivas, prolongadas en el tiempo y de alta complejidad y costo. Alrededor del 70% de los gastos por Enfermedades Catastróficas corresponden a medicamentos.
El Dr. Federico Tobar, del Fondo de Población de las Naciones Unidas (UNFPA), y el IMSSET de la Universidad de Buenos Aires, han contribuido considerablemente a clarificar conceptos y sentar bases para definiciones de política públicas en este tema.
Las mejores experiencias en América Latina de cobertura universal (de toda la población) para estos casos, han conformado fondos y mecanismos de gestión especializados para este fin. Una de las más exitosas ha sido el Fondo Nacional de Recursos de Uruguay. Garantiza cobertura de 56 medicamentos para 39 enfermedades en forma sostenible y sin copagos, para toda la población.
Se trata de un fondo mancomunado, público/privado, con aportes tanto del estado como las aseguradoras de salud, que cuenta con un mecanismo de selección de los problemas prioritarios a ser cubiertos, periódicamente revisado y actualizado por un equipo técnico especializado, también de carácter mixto (estado, universidad y comunidad científica, prestadores de servicios, aseguradores y otros), el cual goza de alto reconocimiento nacional. Los pacientes que califican, son incorporados a protocolos de tratamiento oficializados y son monitoreados hasta el alta médica. Los Prestadores de Servicios son calificados y autorizados por este Comité para participar en el programa. Las tarifas son predefinidas mediante consenso y periódicamente revisadas. En algunos casos, como trasplantes de hígado, el Fondo cubre gastos de traslado y de atención en países vecinos.
En nuestro país, las coberturas de Alto Costo por el sistema de seguridad social, no obstante las mejoras de coberturas logradas en los últimos años, tiene grandes deficiencias: Tiene un límite de RD$ 1 millón por cada año de afiliación, por cada evento o patología, independientemente de cual enfermedad y cual tratamiento, los prestadores de servicios no son clasificados, los protocolos de tratamiento ni las tarifas han sido uniformados, se paga los medicamentos a precios de detalle y no se hace monitoreo de la evolución y resultados en los pacientes. Aunque muchos han resultado beneficiados, la insatisfacción, quejas y reclamaciones, son crecientes.
Tenemos varios mecanismos paralelos de cobertura, con limitada coordinación. Cuando un paciente agota su cobertura por la seguridad social, o no está afiliado, puede recurrir al Programa de Alto Costo del Ministerio de Salud Pública. Este tiene como ventaja la posibilidad de adquirir medicamentos a nivel internacional, a precios mayoristas y, cuando es posible, por vía de organismos internacionales, lo cual garantiza precios, calidad y oportunidad. Su principal debilidad es que solo cubre según la disponibilidad de recursos.
Una vez agotados estos dos mecanismos de cobertura, muchos pacientes realizan un doloroso y humillante peregrinaje de peticiones ante entidades públicas y privadas: Parlamentarios, la Presidencia de la República y varias instituciones del poder ejecutivo, la Lotería Nacional, Iglesias y ONGs.
Todo indica la necesidad de una reforma integral de las coberturas de Alto Costo, para mejorar la protección de los derechos de la población, para hacer un uso más eficiente de los recursos disponibles y para lograr mejores resultados sanitarios.
La SISALRIL, con apoyo técnico del UNFPA, el BID y el IMSSET, por dos años (2019 y 2020), avanzó estudios básicos y preparó una propuesta preliminar, cuya valoración ha sido continuada en la actualidad. Se consideró tres escenarios: a) Expandir el Programa de Alto Costo del Ministerio de Salud Pública. b) Constituir un Fondo Mancomunado, con aportes del estado y de las ARS (voluntario), y c) Desarrollo de un Sistema Único y Universal de cobertura de medicamentos de Alto Costo, con participación obligatoria del Ministerio de Salud Pública, Seguridad Social y otros entes públicos.
Asumiendo este último escenario, se modeló los costos de cobertura de los medicamentos y similares para 22 patologías de Alto Costo, seleccionadas preliminarmente por el Ministerio de Salud Pública. El costo promedio per cápita, para cubrir los medicamentos a la totalidad de la población del país, sin copagos, resultó estimado en RD$ 3,743.00 anuales. Más aun, la mayor parte de dicho costo ya estaría siendo pagado por el Seguro Familiar de Salud y el Ministerio de Salud Pública; y casi la totalidad, si se considera los aportes de otras entidades públicas del país.
Siendo estudios preliminares, requieren ser profundizados y actualizados, pero muestran la factibilidad de satisfacer esta importante necesidad. Atrevámonos ahora que hablamos de reforma integral de la seguridad social.