La bioética1 es una disciplina joven. El término «bioética» comienza a tener difusión a partir de un artículo del oncólogo Van Rensselaer Potter (1911-2001) publicado en 1970 con el título Bioethics: bridge to the future [Bioética: puente hacia el futuro]. Bajo este mismo nombre, en el año 1971, el autor publicó una compilación de artículos donde afirma:
«La humanidad necesita urgentemente una nueva sabiduría que brinde el “conocimiento de cómo usar el conocimiento” para la supervivencia del hombre y para mejorar la calidad de vida. […] Una ciencia de la supervivencia debe ser más que solo ciencia, y por eso propongo el término Bioética para enfatizar los dos ingredientes más importantes para lograr la nueva sabiduría que se necesita con tanta urgencia: el conocimiento biológico y los valores humanos»2.
En la visión de Potter, una ciencia sin valores humanos podría conducir a un mal uso del conocimiento en detrimento de la vida en general. Potter no estaba lejos de la verdad. El avance de los conocimientos científico-técnicos y las atrocidades cometidas en los campos de concentración nazi (Juicios de Nuremberg) o en los estudios sobre la sífilis en poblaciones afroamericanas de Estados Unidos (Tuskegee), entre otros ejemplos, daban prueba de la capacidad de hacer daño que tiene una práctica científica divorciada de los valores éticos. Resulta evidente que no todo lo técnicamente posible es éticamente plausible.
La ebullición de las posibilidades científico-técnicas y de los cambios culturales a partir del final de la Segunda Guerra Mundial, traían consigo una cantidad ingente de preguntas que la ética tradicional parecía no poder responder de manera adecuada. Esto, conjugado con el contexto liberal de los países en los que surgían estas preguntas, condujo a un necesario énfasis en el respeto de la autonomía del paciente para que no se cometieran abusos en la práctica clínica y en la investigación científica. También trajo como consecuencia práctica la obligatoriedad del consentimiento informado del paciente antes de someterse a un tratamiento médico o participar de una investigación. Ambas propuestas quedaron consagradas en el Informe Belmont (1979) y en la obra de Tom Beauchamp y James Childress: Principles of Biomedical Ethics [Principios de Ética Biomédica] (1979, primera edición). Podríamos afirmar, de manera general y apresurada, que con esto se dio inicio a la influyente bioética principialista y también a la consagración del giro que centró el ejercicio de la bioética en los problemas de la investigación y la práctica médica.
La bioética principialista propone cuatro principios básicos que ayudan al discernimiento ético de los problemas que se presentan, estos son: el respeto de la autonomía, la beneficencia, la no maleficencia y la justicia. A nuestro modo de ver, el problema de estos principios no es que sean incorrectos en sí mismos, sino que, en el modo en que lo han definido Beauchamp y Childress, la autonomía se transforma en el principio rector que define y condiciona a los otros tres. Resulta claro que el principio de respeto a la autonomía no debe descartarse, al contrario, necesitamos que se vele por él, pero debemos ser conscientes de que su acentuada centralidad coloca a la bioética bajo la sombrilla de la ética individual.
Para poner un ejemplo, un estudio realizado por Henk Ten Have, titulado Vulnerability: challenging bioethics3, indica que el concepto de vulnerabilidad se ha parcializado, arrastrado por el principio de autonomía, hacia una definición que la considera como «incapacidad de proteger el propio interés». Sin embargo, los acuerdos internacionales o los estudios sobre salud pública entienden la vulnerabilidad desde los mecanismos sociales que conducen a ciertas poblaciones a situaciones de riesgo en términos de salud, lo que presupone una comprensión de la vulnerabilidad en términos de justicia.
En América Latina y el Caribe, tenemos un alto número de personas que viven en vulnerabilidad por factores sociales, culturales y económicos, por lo que su situación sobrepasa lo individual y exige una respuesta responsable y articulada desde los estamentos comunitarios, sociales y gubernamentales. De cara al mejoramiento de la vida de las personas afectadas por la pobreza, la exclusión social y la desigualdad, supone mirar las estructuras que provocan que una población determinada no pueda gozar de la salud que podría tener si tuviera todas las oportunidades que su ambiente amerita.
No se trata, pues, de rastrear soluciones solo para el empoderamiento individual, como los que buscaría una respuesta liberal desde el principio de autonomía, sino de buscar respuestas desde la justicia social que hagan frente a las problemáticas colectivas y, por tanto, se infiere que dicha respuesta ha de ser desde estructuras políticas, comunitarias o de Estado. En este sentido la propuesta ha de ser, la de considerar la vulnerabilidad como posibilitadora de un discurso ético de responsabilidad que conduzca a la solidaridad y al bien común. Autonomía, por supuesto, pero también justicia social. Henk Ten Have afirma:
«Personas que están viviendo en condiciones de pobreza, privación, hambre, opresión y corrupción, no son vulnerables como resultado de sus decisiones individuales, ellos son marginalizados incluso si ellos son personas totalmente autónomas. […] Aquí el argumento es que la justicia solo puede ser restaurada en un nivel más sistemático, a través de un enfoque institucional»4.
Creo que es oportuno recordar el artículo 14 de la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos (UNESCO-2005):
«1. La promoción de la salud y el desarrollo social para sus pueblos es un cometido esencial de los gobiernos, que comparten todos los sectores de la sociedad. 2. Teniendo en cuenta que el goce del grado máximo de salud que se pueda lograr es uno de los derechos fundamentales de todo ser humano sin distinción de raza, religión, ideología política o condición económica o social, los progresos de la ciencia y la tecnología deberían fomentar: a) el acceso a una atención médica de calidad y a los medicamentos esenciales, especialmente para la salud de las mujeres y los niños, ya que la salud es esencial para la vida misma y debe considerarse un bien social y humano; b) el acceso a una alimentación y un agua adecuadas; c) la mejora de las condiciones de vida y del medio ambiente; d) la supresión de la marginación y exclusión de personas por cualquier motivo; y e) la reducción de la pobreza y el analfabetismo»5.
Según lo anterior, es importante tener presente en nuestras discusiones bioéticas en torno a la pandemia del COVID-19 la perspectiva de la exclusión social. Esta va más allá de la pobreza y se comprende desde un carácter estructural que hace referencia a los que quedan fuera, de una manera u otra, del bienestar general y que pone en entredicho la condición misma de ciudadanos de las personas que la sufren.
Esther Raya, socióloga española, destaca tres zonas en las que se puede encontrar un individuo dentro de una sociedad. La primera, la zona de integración, en la que el sujeto tiene un empleo estable que le permite consumir bienes sociales, se encuentra protegido de riesgos y puede participar de los valores culturales de su entorno. La segunda es la zona de vulnerabilidad, en la que la inestabilidad, la precariedad laboral y la frágil configuración de las relaciones sociales pone en riesgo su participación como ciudadano social. Y, por último, Raya identifica la zona de exclusión en la que los sujetos no tienen trabajo y sufren de aislamiento social, acentuándose así la marginalidad y la inseguridad ante la ausencia de protección social6.
Muchos latinoamericanos y caribeños se encuentran en la zona de vulnerabilidad y exclusión. Esto no debe ser indiferente a nuestro modo de enseñar y hacer bioética en estos contextos. En este sentido, a nuestro modo de ver, la bioética debe cuidarse de no caer en la tentación de ceñirse al área clínica ni al de la alta experimentación científica, sino que deberá ayudar a formular políticas públicas, a hacer incidencia política y sostener intelectualmente a movimientos sociales que busquen la justicia social y el acceso a las oportunidades para todos.
Insisto, considero que la bioética en Latinoamérica y el Caribe, en medio de la incidencia de esta pandemia, puede aportar a la bioética global una mirada más amplia que le infunda un nuevo impulso, atendiendo a una población y a unos desafíos que quedan muy olvidados por los enormes problemas que surgen de la investigación científica de última generación y por los dilemas contemporáneos de la práctica médica. No debemos olvidar lo que Jutta Wester llama «la cuasisuspensión de la ética a causa de contextos de pobreza»7. Esto no podemos permitirlo y mucho menos fomentarlo. Hay intentos interesantes desde el contexto latinoamericano: la bioética de intervención (Garrafa), la de protección (Kottow) o la de los Derechos Humanos (Tealdi). Debemos continuar aportando en esta línea.
Considero que la bioética hoy, desde los contextos de pobreza, desigualdad y exclusión social en los que vivimos en América Latina, puede ser un agente importante de transformación social y de ayuda a la toma de decisiones desde la justicia como equidad. A partir de esta afirmación, comparto las siguientes preguntas:
¿Es tiempo de una bioética de la pobreza y la exclusión social? ¿Los desafíos sociales que se hacen más evidentes con la incidencia de la pandemia del COVID-19 harán que la bioética latinoamericana, si centra sus esfuerzos en la justicia social, adquiera una mayor incidencia global?
Se ha escuchado, desde hace muchos años, que América Latina es uno de los continentes más desiguales, los pronósticos ante la pandemia, según la CEPAL, es que se sumarán 29 millones de pobres en esta región. Es decir, de 186 millones de pobres en 2019 se pasará a 214,7 millones este año y, dentro de esta cifra, aquellos que viven en pobreza extrema irán de 67,5 millones a 83,4 millones. No hablamos de cifras, sino de vidas humanas, de personas. ¿La bioética se prepara para incidir en las políticas públicas de tal manera que la pobreza no signifique pérdida de los derechos ciudadanos? ¿Estaremos ahí en la formulación de un rescate solidario y socialmente responsable de la economía?
O más concretamente, ¿cómo nos desplegaremos desde la bioética en las imprescindibles tareas de: educación, de defensa de los derechos sociales, de creación de criterios claros y socialmente responsables para la atención médica en medio de esta pandemia?
El contexto social en el que vivimos afecta la manera en que nos comprendemos a nosotros mismos y el modo en que evaluamos la realidad de nuestro entorno. Además, condiciona las respuestas a nuestras preguntas existenciales y los dilemas morales que se nos presentan. Esta obviedad ha de ser constantemente recordada en el ejercicio de la ética general y de la bioética. Esto porque, para dar respuestas acertadas y oportunas, la bioética ha de estar encarnada en la realidad desde donde reflexiona, sabiendo equilibrar riquezas y falencias, posibilidades y límites. De otro modo, las respuestas de la bioética han de ser situadas, es decir, contextualmente responsables. Quizás, las respuestas a las preguntas antes mencionadas, se transformarán en tareas para los que nos dedicamos a la bioética. Si es así, cuenten conmigo.
Notas:
1 Este artículo es una adaptación de la ponencia «Bioética, pandemia y exclusión social» que presenté vía Zoom el 23 de abril de 2020 por invitación de la Comisión Nacional de Bioética de República Dominicana. Agradezco a la CNB-RD dicha oportunidad.
2 VAN RENSSELAER POTTER, Bioethics: bridge to the future (New Jersey: Prentice-Hall, 1971), 1-2.
3 Cf. HENK TEN HAVE, Vulnerability: challenging bioethics (New York: Routledge, 2016).
4 Ibid., 131.
5 ORGANIZACIÓN DE LAS NACIONES UNIDAS PARA LA EDUCACIÓN, LA CIENCIA Y LA CULTURA (UNESCO), Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos, 19 de octubre de 2005, disponible en: http://portal.unesco.org/es/ev.php-URL_ID=31058&URL_DO=DO_TOPIC&URL_SECTION=201.html [Acceso el 20 de abril de 2020], art. 14.
6 Cf. ESTHER RAYA DÍEZ, Indicadores de exclusión social. Una aproximación al estudio aplicado de la exclusión (Bilbao: Servicio Editorial de la Universidad del País Vasco, 2006), 32-33.
7 JUTTA WESTER, «Responsabilidad en contextos de pobreza», en Diccionario Latinoamericano de Bioética, ed. por Juan Carlos Tealdi (Bogotá: UNESCO-Universidad Nacional de Colombia, 2008), 517.