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CHANTAL ONELIEN
Thalya (derecha) necesitó un trasplante de riñón a los 13 años.
Cuando Thalya fue diagnosticada de insuficiencia renal crónica, la reacción de su madre, Chantal Onelien, fue de absoluto shock.
Pero este era tan solo el principio de una lucha larga y dificultosa.
Thalya, quien en ese entonces tenía 13 años, debía comenzar diálisis de inmediato y también necesitaría un nuevo riñón.
La familia se preparó para lo que terminaría siendo un periplo de 2 años de citas médicas y reuniones con especialistas. Eso además de intentar darle a Thalya de una infancia normal.
"Haces que funcione, para que no se sienta un pesimismo y abatimiento constantes", le dijo Onelien a la BBC.
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Casi 119.000 personas esperan por un trasplante de órgano en EE.UU.
Cada diez minutos en Estados Unidos, una persona es añadida a la lista nacional de trasplantes.
Casi 119.000 personas que necesitan un trasplante conforman este listado (cifra de febrero de 2017), y casi 100.000 esperan por un riñón.
No hay suficientes donantes de órganos, vivos o fallecidos, para reducir estas cifras.
Pero para los Onelien, una familia afroestadounidense, las dificultades fueron todavía mayores.
Alta demanda
En 2016, los estadounidenses negros constituyeron el 33% de toda la lista de espera de donación de órganos, y 33% de la de riñón, a pesar de que solo representan el 13% de la población de Estados Unidos.
Un receptor de raza negra no tiene que contar con un donante de su misma raza.
Sin embargo, es más probable que encuentre un órgano compatible si el donante es de su misma raza, debido a ciertos marcadores genéticos y anticuerpos.
El porcentaje de donantes afroestadounidenses ha aumentado desde 1988, pero todavía hay una necesidad desmesurada de estos.
Con este panorama, los Onelien empezaron una campaña en redes sociales con el hashtag #KidneyForThalya (Un riñón para Thalya) en Twitter y una página de Facebook que pedía donaciones, compartía historias de trasplantes exitosos y publicaba información sobre la donación de órganos.
Chantal Onelien está familiarizada con algunas razones por las cuales los afroestadounidenses pueden ser reticentes a donar sus órganos, incluida la desconfianza hacia los médicos.
"La gente cree a veces que no solamente no intentarán salvar tu vida, sino que tratarán de usar tus órganos como experimento".
"Y es difícil desacreditar y desmitificar esa creencia", dijo.
La desconfianza de la comunidad negra hacia los médicos no es poco común, y tiene una justificación histórica.
Conejillos de indias
El experimento Tuskegee, un estudio llevado a cabo entre 1932 y 1972, pasó a la historia por haber sometido a pacientes negros a tratamientos sin su consentimiento.
El Servicio Público de Salud de EE.UU. los llevó a cabo en la localidad de Tuskegee, Alabama, y les prometió a un grupo de hombres de raza negra que recibirían cuidados médicos gratuitos.
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¿Por qué más afroestadounidenses no se convierten en donantes de órganos?
Sin saberlo, firmaron para participar en un experimento a largo plazo sobre los efectos de la sífilis.
Cuando estuvo disponible una cura para esta enfermedad, a los pacientes se les negó el tratamiento para que el estudio pudiese continuar.
Otro caso fue el de Henrietta Lacks, quien acudió en 1951 al hospital John Hopkins, en la ciudad de Baltimore, para tratarse un cáncer cervical.
Los médicos terminaron usando muestras de su cuello uterino para desarrollar una de las líneas de investigación más empleadas en este campo.
Nunca pidieron su consentimiento, y el estudio se utilizó posteriormente con propósitos comerciales.
Otros motivos
Derek DuBay, cirujano y jefe de trasplantes en el centro médico de la Universidad de Carolina del Sur, cree que hay mucho más en juego que la desconfianza hacia la comunidad médica.
El especialista, junto a un equipo de investigadores, hizo encuestas y grupos de consulta para entender por qué existía tal disparidad entre los donantes blancos y negros.
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La desconfianza de la comunidad negra hacia los médicos tiene una justificación histórica en EE.UU.
Encontraron que muchos afroestadounidenses argumentaron tener miedo de que sus órganos no fuesen útiles debido a la presión arterial alta, afecciones cardiacas y otras enfermedades prevalecientes en la comunidad negra.
Los investigadores concluyeron que se trata simplemente de educar sobre la donación de órganos.
"En muchas ocasiones estos órganos son aceptables para un trasplante", dijo el doctor DuBay.
"Y si quizá el corazón puede no ser apto para un trasplante, otro órgano posiblemente sí lo sea".
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La situación económica de las minorías, y su impacto sobre su salud, también es un factor.
El acceso a información y recursos sobre el tema es la clave para impulsar donaciones de personas vivas y fallecidas, señaló Julius Wilder, profesor en el Instituto Clínico Duke.
"Las minorías tienden a vivir en lugares con menos recursos económicos y de salud", agrega.
"Este es un círculo vicioso que se alimenta a sí mismo porque estos entornos con escasez de recursos hacen que la gente se enferme más y que a menudo tengan más necesidad de un trasplante".
La falta de acceso se encuentra tanto en las zonas rurales como en los centros urbanos que están próximos a hospitales.
Impulso
La población negra en Estados Unidos es la que menos probabilidad tiene de recibir un riñón de un donante vivo.
Los activistas por la donación de órganos están intentando motivar a donantes vivos de todas las razas.
Josh Morrison y Thomas Kelly son donantes vivos. Empezaron el proyecto "Waitlist Zero" para educar al público general con el fin de reducir la lista de pacientes en espera por un trasplante.
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Durante la diálisis, Thalya escuchaba música y hacía otras actividades que la entretenían.
Los órganos como el riñón, segmentos del hígado y porciones del páncreas y del intestino pueden donarse sin afectar la buena salud de un paciente.
Pero Morrison espera que las campañas educativas cambien eso.
"Si le preguntas a la gente que ha donado, tienen esta sensación de energía y de que su vida tiene un sentido", dice Chantal Onelien. "Piensan: 'salvé la vida de una persona'".
En junio, el gobierno del expresidente Barack Obama anunció una serie de medidas para afrontar la lista de espera general, incluidos US$200 millones para investigaciones y desarrollo y la promoción de nueva tecnología para hacer más sencillo el registro como donante.
El pasado 19 de noviembre, la familia Onelien recibió la llamada: había un riñón disponible para Thalya proveniente de un donante fallecido.
La familia pasó 33 días en el hospital, luego de que complicaciones menores llevaron a más procedimientos de lo anticipado.
A pocos días de la Navidad, la familia dejó el hospital para ir a casa.
Con Thalya en recuperación, los Onelien ven el futuro con optimismo.
Al preguntarles si planeaban seguir creando consciencia sobre la donación de órganos, Chantal Onelien dijo: "Absolutamente. Ahora más que nunca".