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La polémica decisión judicial en Reino Unido de desconectar a Alfie Evans, un niño con una rara enfermedad, pese a la negativa de sus padres

Por BBC Mundo

Alfie Evans con un ventilador pulmonar. Foto: cortesía página de Facebook de Alfie's Army.

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Alfie Evans sufre de una condición degenerativa neurológica no diagnosticada. Foto: cortesía página de Facebook de Alfie's Army.
Unos padres devastados, un fallo al que un magistrado llegó con "gran tristeza" y una comunidad conmocionada. El Tribunal Supremo de Reino Unido emitió el martes un dictamen en el que autoriza que un grupo de médicos, en la ciudad de Liverpool, desconecte a un niño de 21 meses del sistema de soporte vital. Alfie Evans tiene una enfermedad rara y sus padres, Tom Evans y Kate James, no quieren que sea desconectado porque tienen la esperanza de prolongar su vida con un tratamiento en un hospital especializado en Roma. El Hospital Alder Hey, donde se encuentra el niño, indicó que seguir tratando al niño era "cruel, injusto e inhumano", mientras que el magistrado Hayden dijo que Alfie necesita "paz, tranquilidad y privacidad". El centro de salud tiene programado retirar la máquina de ventilación pulmonar el viernes.

Degeneración del cerebro

El fallo es la conclusión a la que se llegó después de que en una audiencia celebrada en el Tribunal Civil y de Familia de Liverpool se confirmara que Alfie estaba en "un estado semivegetativo".

Tom Evans y Kate James

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Tom Evans y Kate James, los padres de Alfie, quieren que su hijo siga un tratamiento en Italia.
El tribunal fue informado de que el niño sufre de una condición neurológica degenerativa que los doctores no han podido diagnosticar de forma definitiva. El magistrado indicó que aceptaba la evidencia médica que mostraba que continuar con el tratamiento era inútil y añadió: "La necesidad de Alfie ahora es recibir un cuidado paliativo de buena calidad". Indicó que Alfie había perdido la capacidad de escuchar, ver, oler o responder al tacto debido a la catastrófica degeneración de su cerebro y que los planes de llevarlo a Italia para someterlo a un tratamiento habían sido analizados y resultaron ser "irreconciliables con lo que es mejor para Alfie". Una vez se evaluaron todas las opciones, Hayden señaló que mantener al niño conectado a la máquina de ventilación pulmonar comprometería la futura dignidad de Alfie.

"Sentencia de muerte"

Al anunciar el fallo en Londres, el juez señaló que había llegado a esa conclusión con una "gran tristeza".

Tom Evans

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Tom Evans comparó la decisión judicial con una sentencia de pena de muerte.
El magistrado les rindió un homenaje a los padres de Alfie y al personal del hospital.La madreabandonó el tribunal antes de que se leyera la decisión y el padre se mostró claramente afligido cuando el dictamen fue anunciado. Tras la decisión, el padre de 21 años dijo: "Necesito tiempo para reflexionar sobre este dictamen".En unas declaraciones que ofreció a un grupo de periodistas al salir del tribunal, Evans indicó que no iba renunciara seguir luchando por la vida de su hijo y que el niño tampoco lo haría. "Nadie, repito, nadie en este país me va a quitar a mi hijo (…) Mi hijo tiene dos años y lo han sentenciado a la pena de muerte". La familia está considerando la posibilidad de apelar, pero aún no se ha confirmado qué pasos seguirán.

"El ejército de Alfie"

Alrededor de 30 personas que se unieron a la campaña de la familia se reunieron, el martes, afuera del hospital mientras esperaban que el veredicto fuese anunciado.

Seguidores de la campaña que inició la familia de Alfie frente al hospital.

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Seguidores de la campaña que inició la familia de Alfie frente al hospital.
Llevaban globos morados y azules y gritaban: "¡Salven a Alfie Evans!"Al conocer el dictamen, los participantes guardaron silencio, algunos lloraron, y otros se abrazaron entre sí. A inicios del mes, miles de personas, conocidas como "El ejército de Alfie" (Alfie's Army), habían participado en diferentes movilizaciones en toda la ciudadpara que el niño fuese mantenido conectado.

El hospital

El hospital había referido el caso al Tribunal Supremo para determinar cuál tratamiento sería el mejor para Alfie. En un comunicado, el hospital informó que continuará trabajando junto a la familia de Alfie para acordar el plan de cuidado paliativo "más apropiado" para el niño durante un "muy difícil momento". El centro de salud informó que siempre persigue alcanzar un acuerdo con los padres sobre el programa de salud que se implementará en sus hijos. "Desgraciadamente algunas veces hay situaciones raras como estaen la que un acuerdo no puede ser alcanzado y el equipo que dirige el tratamiento considera que un tratamiento activo continúo no es lo mejor para el niño".

El caso de Charlie Gard

El caso de Alfie recuerda el de Charlie Gard, un bebé también británico que nació sano pero a los dos meses empezó a perder peso y fuerza y su salud comenzó a deteriorarse rápidamente.

Charlie Gard

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Charlie Gard fue diagnosticado con el Síndrome de Agotamiento Mitocondrial.
Se le diagnosticó Síndrome de Agotamiento Mitocondrial, una rara enfermedad genética que padecen solo 16 niños en todo el mundo.En abril 2017 la justicia británica decidió autorizar al hospital donde se encontraba a desconectarlo del sistema de soporte vital que lo mantenía vivo. Lo hizo en contra de los deseos de los padres del menor, que habían recolectado más de US$1,5 millones para llevarlo a Estados Unidos para someterlo a un tratamiento experimental.Los médicos del Great Ormond Street también acudieron a la justicia para que se les permitiera desconectar a Charlie, que dependía de un ventiladorpara respirar.Consideraban que el tratamiento que proponían los padres no lo curaría y que debería recibir cuidados paliativos para dejar de sufrir y "morir con dignidad".Pero sus padres, Connie Yates y Chris Gard, decían que Charlie no estaba sufriendo. Su familia confirmó su muerte en julio de 2017.
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