A Lucy Groves, de 11 años, le encanta la naturaleza. Está verdaderamente obsesionada con los animales, que llenan su habitación en forma de muñecos y dibujos de todos los tamaños. Pero esta niña escocesa tiene una extraña condición de la piel que hace que no pueda disfrutar de lo que más le apasiona: le tiene alergia a la luz del Sol. Esta enfermedad rara e incurable se llama Protoporfiria eritropoyética (PPE), tiene origen genético y está provocada por el déficit de una enzima llamada ferroquelatasa, que se encuentra en muchas células y tejidos de nuestro cuerpo y es clave para la formación de la hemoglobina, que transporta el oxígeno en la sangre. La Asociación Británica de Dermatólogos estima que afecta a una persona de cada 2-3 millones y se da en todos los tipo de piel. Su diagnóstico puede ser difícil porque muchos pacientes, normalmente niños, reportan dolor, quemazón y picor pero no necesariamente muestran lesiones en la piel. Estas sensaciones se producen después de la exposición solar y están derivadas de la fotosensibilidadde su piel. Lucy le dijo a la BBC que si pasa tiempo en el exterior y le da el sol siente mucho dolor.

Una vida a la sombra

Los niños con esta condición renuncian a hacer actividades al aire libre. Cuando salen al exterior lo hacen vistiendo grandes sombreros, guantes, paraguas y ropa de protección contra los rayos ultravioleta. Si no lo hacen la exposición al Sol les causa después un dolor muy fuerte, que los pacientes suelen describir como si se estuvieran quemando o como si pusieran la mano en agua hirviendo. Aunque la severidad de la condición varía mucho de un paciente a otro, la enfermedad se manifiesta normalmente en la edad temprana. Los primeros síntomas pueden ser zonas de la piel enrojecidas que causan picazón y que pueden desarrollan ampollas y dejar marcas como de quemaduras en las áreas expuestas, como la cara y las manos. En los casos más severos hasta la luz natural puede causarles una reacción. El diagnóstico se puede confirmar midiendo los niveles de porfirina en la sangre, la orina y las heces, o haciendo un examen para confirmar la mutación genética, pero por ahora no hay cura para esta enfermedad.

Una sorpresa nocturna

A Lucy la diagnosticaron con PPE en 2012, cuando tenía 7 años, después de ponerse mala tras una excursión con la familia. Ahora puede jugar un poco al aire libre pero debe planificar antes qué ropa se va a poner dependiendo del clima. Lucy no se imaginaba la sorpresa que le tenía preparada su madre: un safari nocturno en privado en Inglaterra para poder ver a los animales silvestres que tanto adora en compañía de su admirada periodista y zoóloga Miranda Krestovnikoff.La experiencia fue grabada por las cámaras de la BBC para el programa The One Show. Gracias al uso de cámaras con luz infrarroja Lucy pudo ver por primera vez criaturas como zorros y erizos, y disfrutar de la naturaleza sin tener que preocuparse ni un solo momento por el Sol.

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