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Johanna Watkins
Johanna y Scott viven en cuartos separados pero en la misma casa.
La lista de cosas a las que les tiene alergia Johanna Watkins es tan larga que ni un cuaderno de 1.000 páginas alcanzaría para enumerarlas todas.
Y es que no son solo productos o sustancias químicas lo que Johanna no puede tolerar. El organismo de esta joven estadounidense de 29 años reacciona con violencia incluso a la presencia de su propio marido.
Johanna sufre de una condición que se conoce como Síndrome de Activación Mastocitaria, una enfermedad inmunológica reconocida por primera vez en 2007.
En los pacientes que sufren esta condición, el organismo produce un exceso de sustancias químicas responsable de controlar las reacciones alérgicas.
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Johanna Watkins
Johanna y Scott se conocieron en 2011 cuando ambos trabajaban en una escuela y se casaron en 2013.
Esto se manifiesta en una inflamación multisistémica crónica, con alergias y crecimiento de tejidos que generan una enorme variedad de síntomas, dependiendo de qué sistema se inflame.
Contrario a lo que pueda parecer, "no es una enfermedad rara", le explica a BBC Mundo Lawrence Affrin, el médico que finalmente le diagnosticó la enfermedad, después de Johanna consultara con cerca de 30 especialistas que le dieron un diagnóstico equivocado.
"Pero sus síntomas son tan variados que es muy difícil reconocerla".
Encierro
La mayoría de los casos, señala Affrin, son leves, se pueden controlar con medicación y el pronóstico de vida del paciente es similar al de alguien que no tiene la enfermedad.
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Johanna Watkins
Cada salida representa un riesgo para Johanna.
Sin embargo el caso de Johanna -y en esto es donde radica su rareza- es de una severidad extrema. Tal es así que la única forma en que ha logrado limitar en número de reacciones alérgicas agudas que ponen en riesgo su vida es encerrándose en una habitación de la que sólo sale en caso de emergencia.
Incluso las visitas a su médico son cada vez más esporádicas.
"Aunque hagamos todo lo posible para mantener el ambiente de la clínica libre de olores, cada vez que viene su condición empeora", comenta Affrin.
"Cuando me acercaba a ella, empezaba a toser"
Las únicas personas que ingresan a la habitación de Johanna son sus hermanos. Antes de entrar, deben evitar ingerir ciertos alimentos, higienizarse con un jabón sin perfume y vestirse una vez que están dentro del cuarto con ropa que nunca ha salido de allí.
Ellos son los únicos seres humanos que hasta el momento no le provocan una reacción alérgica.
Su marido, Scott (que vive en una sala en la planta baja de la casa), no puede acercarse. La única forma que ambos tienen de mantenerse en contacto es a través de Skype.
"Hace tres o cuatro años, cuando me acercaba mucho a mi esposa, específicamente cuando mi rostro estaba cerca del suyo, ella empezaba a toser. Pasaba cada vez que trataba de abrazarla o besarla", le explica Scott a la BBC.
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Antes de casarse, Johanna llevaba una vida relativamente normal. Tenía problemas de salud, pero podía salir de su casa y trabajar.
Estos síntomas se fueron agudizando paulatinamente hasta que Johanna casi no podía respirar cuando él estaba cerca.
"Empecé a notar que cada vez que Scott entraba a la casa me empezaba a sentir peor, hasta que una vez, dos minutos después de que él llegó, me dio un shock anafiláctico y él tuvo que salir de inmediato", le dice Johanna a la BBC.
"Esperamos una semana y lo volvimos a intentar, pero volvió a ocurrir. Ahí fuimos conscientes de la cruel realidad de que mi cuerpo estaba reaccionando a mi marido".
Pese las dificultades que esto pueda significar para cualquier pareja, ambos tratan de encontrar la forma de compartir una vida juntos: desde distintas habitaciones miran la misma película y comparten sus comentarios comunicándose online.
Scott continúa ocupándose de todo lo que puede hacerle a su esposa la vida más llevadera.
Y, todos los días, le prepara las dos únicas comidas que puede aceptar: cordero con pepinos y un tipo de carne vacuna acompañada de zanahorias, apio y unos pocos ingredientes más.
Esperanza
En su mayoría, los pacientes reaccionan bien al tratamiento con medicamentos. Este fue también, inicialmente, el caso de Johanna. Sin embargo, pronto dejó de ser así.
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Todavía hay tratamientos que se pueden probar para ver si la salud de Johanna mejora.
"Llegó un momento hace más de un año que ni siquiera podía tolerar la fórmula comercial de cualquier fármaco", cuenta Affrin.
"No reaccionaba mal a la droga sino a los excipientes. Es decir, a los componentes inactivos de cualquier medicamento".
Por eso la medicación que toma ahora está preparada especialmente para ella, con sustancias que todavía puede tolerar.
Pero aunque las limitaciones del organismo de Johanna son extremas, Affrin dice que aún hay una serie de medicamentos que se pueden probar y que tienen el potencial de ser efectivos.
"La gran frustración, no obstante, es que el estado de la investigación en este ámbito es tan incipiente, que hasta ahora no hay un sólo método capaz de predecir qué medicina tiene más probabilidades de ayudar con qué síntomas y en qué pacientes", le explica el especialista a BBC Mundo.
"No hay un atajo. Hay que tener paciencia. Pero también depende de la decisión de Johanna. Esto es un gran peso para ella, porque como su organismo reacciona a casi todo, probar algo nuevo también tiene el potencial de hacerla sentir peor".