Trabajo especial de Moisés González, Néstor de Jesús Estévez Espinal, Nikaury Altagracia Rodríguez López y Yadimir María Crespo Liriano. Área de Ciencias Sociales y Humanidades, Instituto Tecnológico de Santo Domingo. Diplomado Internacional en Periodismo de Investigación
SANTO DOMINGO, República Dominicana.-Lo que comenzó como una situación lejana a finales de 2019, se ha expandido por el mundo hasta convertirse en pandemia. La covid-19 ha generado incertidumbre, ha provocado más de 1.2 millones de muertes, ha causado grandes pérdidas económicas, ha provocado la desaparición de muchas empresas y todavía no se alcanza a lograr certeza sobre la etapa posterior a la pandemia.
Esto ocurre en el año en que la Organización de las Naciones Unidas celebra su 75 aniversario convocando a “forjar nuestro futuro juntos”. Esto ocurre en medio de lecciones muy duras sobre la vulnerabilidad humana y la necesidad de reorientar las relaciones con el entorno y de manera muy especial, con las personas menos favorecidas, de cara a reducir las desigualdades (Objetivo de Desarrollo Sostenible 10) hacia el 2030.
A decir de algunos, la covid-19 ha sacado a relucir lo mejor y lo peor de la humanidad. Otros se empeñan en encontrar oportunidades para el crecimiento. Y quienes destacan por su sensibilidad se preguntan: ¿Cómo ha sido la pandemia para las personas con discapacidad?
Al principio fue el amor
A Emiliano y Nestora le sobraban motivos para enamorarse. Ella, con colores mágicos en la piel y en su pelo, sumado al donaire al caminar, era la muchacha que cualquier hombre bien intencionado quería convertir en su Dulcinea. Él, además de apuesto, muchacho de buena familia y caracterizado por los valores muy comunes en esa zona del país, no tenía ojos para ninguna otra desde el día en que la conoció.
Los encantos de Jarabacoa, en el centro del país, se encargaron del resto. La magia de esos amaneceres con la neblina hasta las diez, y aquellos atardeceres, con garzas regresando de su ruta cotidiana, se convirtieron en cómplices de un amor que escogió como nido a Llano del Higo, a 175 kilómetros del caos capitalino.
En ese remanso de paz, Emiliano Tiburcio y Nestora Hernández celebraban haber completado y ver avanzar una descendencia que ya iba por media docena y apuntaba a seguir creciendo.
Pero tanta felicidad encontró un tropiezo. Todo cambió aquella mañana de un 16 de julio, cuando todos estaban ilusionados porque la familia completa iría al pueblo a celebrar el Día de Nuestra Señora del Carmen, la patrona de Jarabacoa.
Después ocurrió igual con la segunda. Convulsiones, temblores y luego aparecieron deformaciones en su cuerpo. Y a la fecha nadie ha podido dar con un mal que muchos llaman parálisis cerebral, otros dicen que es discapacidad sensorial o intelectual y algunos hablan de pluridiscapacidad.
El extraño mal ya ha quitado la vida a dos. Y de los cuatro que quedan, solo la más joven está en condiciones de apoyar los esfuerzos de una madre a la que ya no le quedan lágrimas y un desgastado padre que ya no puede más.
Donde ellos compraron, venden
El caso de esta familia puede ser el espejo en el que en cualquier momento podríamos vernos. Hay quienes nacen con alguna discapacidad. Otras personas la adquieren, quizás en el momento menos esperado, y otras muchas vienen a reparar muy tarde en que viven un proceso progresivo de algún tipo de discapacidad.
El director ejecutivo del Consejo Nacional de Discapacidad, CONADIS, Magino Corporán, además de vivir la experiencia en carne propia, ha dedicado la mayor parte de su vida a labores de apoyo a las personas con esa condición.
Hablar con él es como entrar a un mundo, para la inmensa mayoría, desconocido; un mundo preñado de historias, de encuentros y desencuentros, de puertas que se cierran y algunas que se abren. La suya ha sido una vida de largas esperas en lugares en donde lo mejor es olvidarse del paso del tiempo, teniendo fijo y claro el objetivo que, muchas veces por casualidad, otras por hastío y algunas por “salir de ese asunto”, se logra cumplir.
Por eso este hombre entregado a una causa nos recuerda a modo de símil lo que como péndulo sentenciador podría estar al acecho en donde menos se le espera: “Lo primero que hay que saber, cuando abordamos el tema o algún eje de la discapacidad, es que esa señora está conmigo, en potencia, en cualquier momento me puede pasar”.
En República Dominicana, aunque hay divergencias en las cifras, se asume que el doce por ciento de la población vive con algún tipo de discapacidad. En el país existen 708,597 personas que padecen algún tipo de discapacidad, de acuerdo a la Encuesta Nacional de Hogares y Propósitos Múltiples (ENHOGAR 2013). Es como imaginar que todos los habitantes del Distrito Nacional o de la provincia Santiago sean personas con discapacidad.
Muchos prefieren esconderla
Quizás el ritmo de la vida actual o posiblemente el desconocimiento provoca que la discapacidad sea tratada como una realidad que colectivamente nos empeñamos en esconder.
“Ustedes encuentran una serie de nombres increíbles. Les dicen especiales, “los especiales”. Otros, anormales. Ustedes van a encontrar en los vocablos cómo se refleja el miedo en todo lo que inventamos para no llamarlos como son. Es como querer negar la realidad”, cuenta con la misma certeza de quien está narrando una historia que ha visto repetirse y reeditarse en cada rincón del país, el Director Ejecutivo de CONADIS.
Magino, mientras cambia de postura en el asiento, apartando otra vez su bastón para usar ambas manos, como queriendo dibujar lo que dice, y abriendo muy bien los ojos, como para asegurarse de que por fin aprenderemos, se emplea a fondo y aplica la inflexión más apropiada para cada fragmento de su mensaje, para expresar (entre lamento y sorna) “Los especiales”. “Entonces yo tengo una niña especial”. (Para asegurar conexión, pregunta) ¿Verdad?
En ese momento aplica un dejo de reproche, para decir: “Imagínate, la está comparando con el mercado, cuando se dice que ni siquiera es verdad cuando las cosas son especiales”. Entonces Magino ríe a carcajadas cuando repara en que lo expuesto solo necesita una frase contundente, a modo de gran final: “Porque los especiales del mercado son mentira”.
Pero de la risa, este hombre pasa al drama. Para él resulta una especie de tortura tener que admitir lo que ha representado la pandemia Covid-19 para las personas que viven con discapacidad.
“Es posible que, junto a los adultos mayores, las personas con discapacidad compongan los dos grupos poblacionales más afectados por la pandemia”. Más que por su función desde CONADIS, él lo expresa en atención a su experiencia con el sector. Por eso recuerda que, de manera regular, la vejez deriva en discapacidad.
Sobre el tema fue realizada una encuesta en el país. En un esfuerzo conjunto entre el Programa de las Naciones Unidas para el Desarrollo (PNUD) y el Consejo Nacional de Discapacidad (CONADIS), se encontró que el 70% de las personas con discapacidad en República Dominicana carece de recursos para quedarse en casa durante la cuarentena establecida por el Gobierno para frenar la pandemia.
Pero esta situación de precariedad se ve agravada en el hecho de que se trata de personas que suelen requerir el apoyo físico de otras, en tiempos en que se recomienda como medida principal mantener el distanciamiento para evitar contagio.
Discapacidad con mirada de mujer
Cuando todavía era una niña, la poliomielitis marcó la vida de María Recarey. Esa condición la obliga a desplazarse en silla de ruedas. Pero no le ha impedido graduarse en la universidad, encontrar al amor de su vida y lograr el sueño de ser madre, ejerciendo medicina el fruto de ese amor.
¿Quién te hizo ese daño? Esa pregunta está repartida entre el corazón y el cerebro de María, pero le recorre el cuerpo entero. Así se expresó quien fuera su profesora mientras cursaba su carrera universitaria. Para ese momento, María Recarey se había casado con un psicólogo, también con discapacidad motriz, y llevaba en su vientre a quien hoy vela por ella, por su esposo y por cualquier ser humano que requiera asistencia en salud. A ese fruto de su vientre se refería aquella catedrática.
Pero ni ese recuerdo, ni las limitaciones motrices, ni la precariedad de recursos detienen a Recarey. Desde hace mucho está vinculada a la Asociación de Personas con Discapacidad Físico Motora (ASODIFIMO), entidad con presencia nacional y con más de 15,000 integrantes activos, de la que es coordinadora general.
A María se le quiebra la voz cuando narra que la pandemia ha quitado la vida a colaboradores y compañeros de trabajo. Su condición la hace vulnerable, pero ella no se podía conceder el lujo de quedarse de brazos cruzados ante tan cruda realidad. Por eso se decidió a hacer un levantamiento de aquellas personas que no estaban recibiendo ayuda durante la pandemia.
Cuenta María que, gracias al apoyo de entidades religiosas e instituciones públicas y privadas, lograron preparar kits alimenticios para enviarlos a distintas demarcaciones del país y brindar sustento a personas con discapacidad que debían permanecer en sus casas.
Hace falta algo más que voluntad
Con una mezcla de arrojo y ganas de vivir a plenitud, las personas con discapacidad suelen desarrollar habilidades y destrezas extraordinarias. Muchas llegan a convertirse en reales referentes de superación.
De ello sería entendible colegir que algunos de los cambios incluidos en la denominada “covidianidad” pudieran ser bien aprovechados por las personas con discapacidad. Pero cuenta Corporán que el teletrabajo, aparente oportunidad para quienes viven con alguna discapacidad, favorecerá de manera muy limitada al sector porque son muy escasas las personas con la formación requerida y con acceso a las nuevas tecnologías.
Como si se tratara de seres humanos condenados a simplemente sobrevivir, la inmensa mayoría de personas con discapacidad que pueden trabajar tienen que hacerlo en el ámbito informal, quedando relegadas a la paralización pura y simple durante la pandemia.
Aunque todavía queda mucho por hacer, desde antes de la pandemia, CONADIS promueve diversas iniciativas a fin de no dejar a nadie atrás. Su propósito ha sido enfrentar la situación de exclusión que vive la población con discapacidad en República Dominicana, especialmente dentro del ámbito laboral.
La idea ha sido que programas de protección social como el Fondo de Asistencia Solidaria al Empleado (FASE); “Quédate en Casa”, dirigido a quienes están incluidos en los planes sociales ya establecidos, y el Programa de Asistencia al Trabajador Independiente, Pa´ti, incluyan de manera efectiva a las personas con discapacidad.
Otra medida inclusiva sería “que las personas con discapacidad, que aún no se encuentran cotizando en la Tesorería o beneficiadas por uno de los programas, reciban algún tipo de protección (por ejemplo, transferencia monetaria, cobertura en especies en materia de alimentación y medicamentos) que se desarrolle para paliar las secuelas sociales, económicas, y psicológicas de la pandemia”.
Pero lo más doloroso de esta situación es que, además de estadísticas desactualizadas, una gran cantidad de personas con discapacidad no posee documentos de identidad. Dicho en otras palabras, “no existen” para el Estado. Esto implica no recibir ayudas ni contar a la hora de elaborar políticas públicas. Como se puede apreciar, hace falta mucho más que voluntad y propuestas.
Muchas letras, precarios resultados
La discapacidad es referida en diversos documentos en los que destacan planteamientos que suelen quedarse en muy buenas intenciones. La inserción laboral de personas con discapacidad en el trabajo decente y crecimiento económico para todos son temas abordados en el ODS 8, mientras que la reducción de las desigualdades está expresada como ODS 10, de cara al año 2030, por disposición de la Asamblea General de las Naciones Unidas.
La Estrategia Nacional de Desarrollo, Ley 1-12, refiere diversos tópicos relacionados con discapacidad. El objetivo específico 2.2.3, plantea “garantizar un sistema universal, único y sostenible de Seguridad Social frente a los riesgos de vejez, discapacidad y sobrevivencia, integrando y transparentando los regímenes segmentados existentes, en conformidad con la ley 87-01”.
La ley No. 5-13, sobre Discapacidad en la República Dominicana, en su Artículo 2 declara como principios fundamentales: 1) Respeto a la dignidad inherente a la condición humana. 2) No discriminación. 3) Igualdad de derechos. 4) Equidad. 5) Solidaridad. 6) Justicia social. 7) Integración e inclusión. 8) Participación. Y 9) Accesibilidad. Entre otros tópicos, esta ley establece una cuota de un 5% para el sector público y 2% al sector privado como número mínimo de empleos para personas con discapacidad.
Pero existen tres realidades que plantean muchas tareas pendientes en el ámbito de la discapacidad: estadísticas desactualizadas, personas indocumentadas y esa especie de “laissez faire” para todo lo que ubica en el centro de las acciones a los seres humanos. Ahí existen muchas oportunidades para avanzar en la inclusión.
Hay inclusión de verdad, si cuenta la discapacidad
Las políticas públicas con enfoque multisectorial son planteadas como fundamentales para superar la situación en que viven las personas con discapacidad. Ese enfoque conjunto y las acciones coordinadas servirían para lograr un avance sostenido al respecto.
Ruth Fernández, asesora de Inclusión y Derechos Humanos del PNUD en República Dominicana, insiste de manera ferviente en la necesidad de que las familias asuman actitudes proactivas para superar la situación. “En muchos casos, a las personas con discapacidad ni las sacan de la casa, ya sea por vergüenza o por temor a que vaya a pasarles algo”, refiere la especialista.
Aunque piensa que vamos bien como país, lo que se evidencia en que el tema va dejando de ser tabú, cada vez hay más personas interesadas en estos temas, Fernández considera necesario hacer conciencia en el sentido de que se trata de “personas como cualquier otra, con necesidades como educación y empleo, personas que pagan impuestos, en definitiva, personas que van a contribuir con la sociedad dominicana”. Por eso aboga a cambiar la mentalidad para pasar de las políticas asistencialistas a las políticas de inclusión.
En ese aspecto hay avances impulsados por CONADIS. Ya hay entidades del sector privado, fundamentalmente banca y turismo, con muy notables avances en inclusión. También se espera que la recién promulgada Ley No. 47-20, de Alianzas Público Privadas sirva para viabilizar muchas de las inquietudes y aspiraciones para avanzar en inclusión y accesibilidad. Ruth Fernández lo resume en una contundente expresión: "No podemos dejar atrás a las personas que ya están todavía más atrás".
Maureen Tejeda, abogada y coordinadora general de la Fundación Best Buddies RD, una organización sin fines de lucro que busca la inclusión social y laboral en el país de personas con discapacidad intelectual y de desarrollo, ha asumido como prioridad la actualización de las estadísticas, como herramienta clave de cara a aplicar políticas para superar la exclusión.
“Ha llegado el momento de dejar atrás los miedos y temores”, es el grito de guerra de Magino Corporán, al hacer alusión a “Saliendo del Escondite”, dinámico programa de Desarrollo Inclusivo con Base Comunitaria, que persigue la inclusión plena de las personas con discapacidad.
En medio de una crisis sanitaria mundial sin precedentes, con graves repercusiones económicas y sociales, la Organización de las Naciones Unidas nos ha llamado al diálogo franco, como vía para abordar nuestras prioridades y para hablar sobre la forma de construir un futuro mejor para todos.
Con alianzas público-privadas, con cooperación internacional y con auténtica participación de las personas, se ha de identificar esa zona común entre el interés particular y el interés general. El valor compartido ha de ser un vehículo que transite, con inclusión, por la senda del bienestar y la felicidad.